快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3951|回复: 5

4岁EB噬血北上检测部分报告,请大佬们帮忙看看有什么问题?

[复制链接]

3

主题

9

帖子

187

积分

注册会员

Rank: 2

积分
187
发表于 2023-12-27 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏宿迁
之前在当地儿童医院确诊EB病毒相关噬血,治疗期有复发,经过群内好心病友介绍北上友谊医院,王昭教授怀疑是慢活EB,还有一些检查结果需要三周才出结果,三周后再确定治疗方案,去了四天检查一些相关血项,请帮忙看看有什么问题?只看懂淋系细胞都存在EB病毒感染。


223326ftz44vgn5dtvxed5.png

223330sfrvcv653qaztva7.png

223327n24k448vzovei2ie.png

223327s69mkrleoei9zm77.png

223326r8r87s8fjfz97ijs.png

223327cuyaku11kfuhnkkz.png

223327wuj7gduid7z8yj8j.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505371
发表于 2023-12-28 13:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果,噬血方面的还好。主要是EB病毒方面的问题比较大!第一、EB病毒全血和血浆都是阳性,个体细胞感染率也高;第二、EB病毒亚群结果相当不好,B/T/NK细胞全系感染;造血干细胞的中性粒、单核、红细胞也是较高的EB病毒感染,这种在前期治疗后还出现类似感染值,肯定是要怀疑慢活EB的。

       另之前你家还在地方医院存在所谓的复发,然后上了试验药物单抗。借北京相关检查来看,你家紧急北上这个决定相当的明确,避免了当地药商持续使用实验性药物掩盖病情和耽误主因的治疗,长期实验性用药还不排除其他副作用。结合病史和现有结果是高度怀疑慢活EB了。家长再看看后期大主任的临床判断吧。北上之及时,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-12-28 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
这个只有多问老王看了
回复

使用道具 举报

0

主题

241

帖子

3077

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3077
发表于 2023-12-28 16:46 | 显示全部楼层 中国天津
老王接手,希望常有,加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2023-12-28 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
eb的结果不太好,全血和血浆都阳性的,nk活性也低!既然去北京了,那就好好治疗吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-12-28 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒的检查不太好,全血血浆都有病毒,亚群感染的也多,看接下来如何治疗
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表