2岁10个月宝宝走疗，六疗前查血出现EB病毒血清DNA阳

大琪

       宝宝EB病毒相关噬血，2023年12月18号我们上完第三次VP16就出院走疗了，出院后3-4周的用药是地米早晚各两片，搭配护心、护胃、补钙、补钾、血报告一直不错，EB病毒DNA血清一直都是阴性，第五周开始让减药，地米早晚各一片，搭配补钙补钾，血报告正常，第五次化疗前抽了大血，做了B超，第五周后几天开始整个人发胖，肚子也大，手心冒汗。

       第六周化疗前抽了大血和外送的细胞因子，EB病毒DNA4.2*2次方，有点担心（第一次化疗后我们EB病毒DNA血清报告都是阴性，8号开始一周一次。第一次化疗前两天的血清报告是3.7的6次方，前一天的骨髓样本EB血清是1.41的7次方）

       还有外送的细胞因子报告帮忙看一下，怎么又降下来的还有升上去的呢？那我们的治疗怎么样啊？就剩下两次化疗了，之后还要继续减药，有点担心啊。

大琪

基因检测结果是正常的。治疗期间身体状态都不错，也没有发烧，就是走路不怎么稳当，住院期间腿上的肉少了一半，出院后我们除了去医院，一直在家，大人都是戴着口罩的，消毒卫生都很注意

亮哥

       你家这种走路不稳，要注意肌肉萎缩，一定要每天合理的给孩子腿部肌肉做按摩，每天多做几次，以缓解化疗的毒副作用。另EB病毒血清阳性的问题，我个人认为只是弱阳性，而且血清既代表不了血浆，也代表不了全血。所以，血清检测在精准度上是不太准确的，建议可以外送个检查，只要血浆是阴性，全血3--4次方，在治疗期都是可以接受的。同时，我认为这个血清结果也不高，一点点弱阳性而异，家长不用对弱阳性过于紧张和担心。

       你家其他噬血指标都还不错，血常规、肝肾功、细胞因子结果都很好，建议再综合看下铁蛋白结果。总体来说，我认为在治疗期间这些噬血结果都很好的。重点：在北京，不会检测EB病毒血清的，因为血清属于全系和血浆之间的产物，导致结果不精准。一定是以EB病毒全血和血浆为准。具体请以权威医生解读为准，祝好！

大琪

铁蛋白在这一个月来 一直也是好的

菜菜子12

检查都还好的，细胞因子，铁蛋白，血常规，肝功的检查都不错的，走路要慢慢恢复

大琪

这周是第七次化疗，化疗前的血报告，EB病毒又上升了，怎么办啊。我们精神状态是很好的，腿部肌肉也恢复了