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噬血细胞综合征之家

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2岁半孩子2023年3月感染甲流、腺病毒、药诊、脓毒血症,9月确诊幼特

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发表于 2024-1-22 10:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 亚太地区
2023年3月6日,孩子因打完第四针狂犬疫苗,2023年3月10日,出现“发热伴咳”,2023年3月15日,入院诊断为支气管肺炎,后因在医院交叉感染甲流、腺病毒,出院诊断为支气管肺炎、药物性皮炎、脓毒血症、甲流、腺病毒性肠炎。出院记录如下。

2023年9月17,孩子反复发烧,在当地医院治疗10天,怀疑川崎,注射10支丙球,2天后孩子右手腕红肿,又反复发烧,当地医院建议转院,2023年10月初,在武汉儿童医院确诊为幼年特发性关节炎全身型。



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期间孩子躯肝及四肢起满红疹,如下图,在医院大剂量激素和6支丙球冲击,后恢复。


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发表于 2024-1-22 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
你好!你家孩子现在啥情况?请教哈。
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发表于 2024-1-22 15:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
这都是2024年1月底了,同问:孩子现在是个什么情况?维持治疗中吗?
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 楼主| 发表于 2024-1-22 15:37 | 显示全部楼层 亚太地区
AAA42 发表于 2024-1-22 15:20
你好!你家孩子现在啥情况?请教哈。

目前是按照幼年特发性关节炎全身型来治疗的,23年10月8日出院,目前治疗将近4个月,每天一颗甲泼尼松片、早晚各一次0.2ml环孢素,
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 楼主| 发表于 2024-1-22 15:38 | 显示全部楼层 亚太地区
亮哥 发表于 2024-1-22 15:37
这都是2024年1月底了,同问:孩子现在是个什么情况?维持治疗中吗?

目前是按照幼年特发性关节炎全身型来治疗的,23年10月8日出院,目前治疗将近4个月,每天一颗甲泼尼松片、早晚各一次0.2ml环孢素,
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发表于 2024-1-22 15:47 | 显示全部楼层 中国天津
9月和近期诊断发出来看看。如果真是sjia的话建议北上去听听那边权威专家的意见,他们见的多,后续治疗方案少走一些弯路。
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 楼主| 发表于 2024-1-22 16:24 | 显示全部楼层 亚太地区
兴高不采烈 发表于 2024-1-22 15:47
9月和近期诊断发出来看看。如果真是sjia的话建议北上去听听那边权威专家的意见,他们见的多,后续治疗方案 ...

非常感谢您的建议,当时孩子转院确诊幼特全身型后,也是第一次听说,准备年后天气暖和了,带孩子去北京看一下
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发表于 2024-1-22 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
幼特治疗还是北京的比较专业,之前有病友这情况我记得去找的吴凤岐,你搜搜看,具体的还是要多咨询
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发表于 2024-1-22 17:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
如果治疗能缓解那就OK,不过后续治疗,有机会倒是如楼上大佬所说,可以北上问问。祝好!
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发表于 2024-1-22 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
情况稳定的情况下去北京收获不是很大,北京协和与武汉的医生治疗意见不同,武汉的医生不听北京医生的意见。在停药和用药上面感觉武汉的医生过于保守。去趟北京准备好所有资料,提前一周抢号,挂国际医疗。
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 楼主| 发表于 2024-1-23 08:40 | 显示全部楼层 亚太地区
听涛观海 发表于 2024-1-22 17:53
幼特治疗还是北京的比较专业,之前有病友这情况我记得去找的吴凤岐,你搜搜看,具体的还是要多咨询

好的,谢谢您的回复,特别感谢您
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 楼主| 发表于 2024-1-23 08:40 | 显示全部楼层 亚太地区
亮哥 发表于 2024-1-22 17:56
如果治疗能缓解那就OK,不过后续治疗,有机会倒是如楼上大佬所说,可以北上问问。祝好!

好的,谢谢您的回复,特别感谢您
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