1岁2个月噬血，eb病毒全系细胞感染，麻烦大家帮看看

栗袂岭 · 发表于 2024-1-30 11:39

2023年12月24日开始间断咳嗽发烧，后1月18日入院诊断噬血，1月20日再转院治疗，转院治疗情况好转，但是1月30日体温出现波动37.4，遂得以留院观察。转院治疗：最开始甲强+丙球冲击等。后药物应答良好，现在为服用芦可替尼+醋酸泼尼松。但是检查结果显示EB病毒全系细胞感染，医生说指标都在好转，可以出院，如果发烧就赶紧送医院，要用依托泊苷化疗了。

今天抽了血，再附一些最近的结果，麻烦大神们帮看看。肯定不希望上化疗，也肯定希望宝宝能治愈，也请大神们给些意见，感谢。

栗袂岭 · 发表于 2024-1-30 11:45

最新铁蛋白出来了，降到了286。之前检查最高有8000多

阳光下的 · 发表于 2024-1-30 12:34

这个eb的次方数是我见过最高的，你需要咨询下医生需要化疗不？希望顺利

栗袂岭 · 发表于 2024-1-30 14:29

阳光下的发表于 2024-1-30 12:34
这个eb的次方数是我见过最高的，你需要咨询下医生需要化疗不？希望顺利

病毒载量的确很高，很担心。医生说因为指标都在好转，所以还不需要化疗

菜菜子12 · 发表于 2024-1-30 16:30

指标有好转，但是病毒量太高了，要警惕，有不适及时就医

听涛观海 · 发表于 2024-1-30 16:52

栗袂岭发表于 2024-1-30 14:29
病毒载量的确很高，很担心。医生说因为指标都在好转，所以还不需要化疗

有好转还得继续观察，能持续好转肯定是好的，但是病毒量太高了。要注意一点，另外有没有做基因检测排除基因问题

栗袂岭 · 发表于 2024-1-30 16:56

菜菜子12 发表于 2024-1-30 16:30
指标有好转，但是病毒量太高了，要警惕，有不适及时就医

感谢回答

栗袂岭 · 发表于 2024-1-30 16:57

听涛观海发表于 2024-1-30 16:52
有好转还得继续观察，能持续好转肯定是好的，但是病毒量太高了。要注意一点，另外有没有做基因检测排除基 ...

基因检测的结果还没有那么快出来，估计还要个十几天。感谢回答

亮哥 · 发表于 2024-1-31 01:29

因为你上传的严重指标，基本上都是22号左右的，现在已经是31号了，噬血如果治疗有效，各项指标会缓解的很快的。所以，在噬血各项指标持续恢复的情况下，可以先根据医生的医嘱，给予出院随诊治疗，并等待其他基因等结果。

出院随诊治疗期，一定要观察孩子体征，要避免感冒感染，以避免治疗期因感染等问题导致噬血再次活动。如有异常，及时就医是关键。其他问题谨遵医嘱，祝好！