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噬血细胞综合征之家

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两岁女宝eb病毒肺炎、乙流引起的嗜血,外送结果出来了,还请各位大佬们帮我看看?

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发表于 2024-2-6 12:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       昨天外送指标出来了,医生就给开了甲泼尼龙,先输着。然后方案就是激素(甲强)静脉化疗,(依托泊苷)从2月3日下午开始体温就正常了,目前为止没在反复发烧了,期间换了好点的抗生素(美罗培南),一天三次还请各位大佬帮忙看看是不是嗜血现象啊?目前小朋友几乎嗜睡,没精神,没力,不起来玩,一直躺着,偶尔看会手机,这种情况到底要不要化疗呢?还是先只用激素就行?另外她最近一次血常规指标白细胞有所上涨,其他指标没下降。


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发表于 2024-2-6 12:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我看了你家之前的帖子,的确有些指标倾向于噬血。但是看了这次的帖子,血常规的血系已经明显好转,SCD25、NK细胞活性结果也不符合噬血,说明整体还是不太符合噬血指标。之前群里有类似的孩子,最后确诊的不是噬血细胞综合征,也不是传染性单核细胞增多症,确诊的是重症传染性单核细胞增多症。即介于传单和噬血之间的疾病,这个就需要医生的临床经验来判断了。另孩子的其他临床体征症状,建议咨询医生是否结合体征进一步检查,比如嗜睡,到底是什么原因引起的,有没有必要做脑部核磁等。具体请以医生医嘱为准,而且也要关注后期诊治的效果。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-2-6 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-2-6 12:14
我看了你家之前的帖子,的确有些指标倾向于噬血。但是看了这次的帖子,血常规的血系已经明显好转,S ...

谢谢亮哥,刚刚胸部ct结果也出来了,我还是先没同意给她输化疗的药,那这个会不会还是肺炎的问题,eb和乙流现在检测是阴性了

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发表于 2024-2-6 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看噬血指标不是太糟糕,只是血常规血小板要低一些,具体用药还是要以医生为准
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发表于 2024-2-6 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
用药问题以医生为准。如果不放心的话,可以请血液科会议。待孩子后期稳定了,也可以北上检查评估。
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发表于 2024-2-6 15:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
如果按亮哥说重症传单诱发就是免疫力低下诱发,好好用药观察一下,没发烧,指标好转就好,
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发表于 2024-2-6 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
要不要化疗这个得听医生的建议,如果激素可以控制那还是不错的,这结果看cd25就高一点,其他的外送结果也正常的,就是血常规低一些
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 楼主| 发表于 2024-2-6 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2024-2-6 16:02
要不要化疗这个得听医生的建议,如果激素可以控制那还是不错的,这结果看cd25就高一点,其他的外送结果也正 ...

嗯嗯,谢谢,目前医生觉得肺部情况很严重,在全力以赴针对重度肺炎消炎治疗。同时,降低了甲强激素的输入
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发表于 2024-2-6 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2024-2-6 14:13
用药问题以医生为准。如果不放心的话,可以请血液科会议。待孩子后期稳定了,也可以北上检查评估。

我是孩子的爸爸,感谢亮哥耐心解答!
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 楼主| 发表于 2024-2-6 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成塔刘文俊 发表于 2024-2-6 15:07
如果按亮哥说重症传单诱发就是免疫力低下诱发,好好用药观察一下,没发烧,指标好转就好,

好的,免疫力差得不行了。十月、十一月就开始反反复复发烧,前几天输了五瓶丙球,这里又要用各种消炎杀菌的液体把病毒和炎症消灭了,希望明天以后能有所好转
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发表于 2024-2-7 09:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
唐萍 发表于 2024-2-6 12:29
谢谢亮哥,刚刚胸部ct结果也出来了,我还是先没同意给她输化疗的药,那这个会不会还是肺炎的问题,eb和乙 ...

       噬血细胞综合征是一种炎症爆发的疾病,不一定都是EB病毒导致的噬血,有些其他疾病的病人在严重的情况下,也会出现噬血症状的,只是轻重的问题。比如肺炎,感冒等皆有可能的。我们群里病友噬血的原因也是五花八门的。当然,你家问题现阶段还是要以医生为准,毕竟临床判断才是最精准的,加油!
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