小孩EB病毒相关噬血半年，北上评估的结果

RCBHC · 发表于 2024-2-7 09:59

小孩EB病毒相关噬血治疗半年了，前面八周化疗完之后停药停疗三周，然后复发过一次，后面控制之后改吃激素药，一直到现在差不多半年多了，每次去检查什么结果都是好的，就是那个一全血降不下来，所以北上去评估，下面是北京评估的部分出来的结果，麻烦各位大佬看一下？谢谢

亮哥 · 发表于 2024-2-7 10:52

穿孔素结果方面有个值没有数值，需要查下原因，不排除是其他原因引起的，比如血样细胞等，这个需要复查，也需要结合基因报告综合判断。然后就是其他噬血关键的指标，我个人看了下，都是没有问题的，说明噬血是缓解及正常状态。

再说不正常的问题，EB病毒持续没有转阴，全血阳性，亚群和骨髓都有一定的感染。孩子是5岁，不知道现在激素吃的多大的量。你家这个情况，在北京应该不会持续使用激素了，应该会换药维持，以避免长期激素导致体征副作用。还有就是你所说的EB病毒转阴的问题，从我们群里统计来看，儿童EB病毒相关噬血，EB病毒基本上没有在维持治疗期转阴的，几乎都是在完全停药后半年左右时间才转阴的。另因为你家存在之前复发的情况，这个还需大主任临床判断后期。先遵主任的医嘱吧。祝好！