快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2265|回复: 6

祝大家新年都快乐,事事如意!附新出的外检报告

[复制链接]

5

主题

16

帖子

1173

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1173
发表于 2024-2-11 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南周口
       这个帖子本该早就发的,但是由于从北京回来后有些报告没出,又加过年原因比较忙。时隔三个月过去了,也是最煎熬的三个月,从开始的反驳到慢慢的接受,从来也没相信这种事会发生在自己孩子身上。一句话,只要在变好,慢一点又无妨。

      下面的这些检查都是外检。院内的都没有发(波动不大,结果都挺好)谈到结果来讲一下感受。

      在北京的那几天心情真是很焦虑,每天就是拿着手机盼结果,盼啊盼,甚至结果不出来饭都吃不下。但是当结果出来时候有些许不满意。比如EB病毒髓系感染。医生说这个结果在这两个细胞上不好,没有特效药,听了之后心里更是焦虑,就咨询亮哥有没有和我家孩子一样的,亮哥说孩子基本都是全系感染,不用太焦虑。会慢慢好的。这时候听了算是有点安慰。(之后王主任有一次病友茶话会,说孩子全系感染可能会自己清除(当时这个话没听全手机有个电话,是不是说了这个事,看到的补充一下)这时候更是一个心安!不论好与不好我都相信孩子肯定会越来越好!

      以下的结果还请各位大佬给个指点,谢谢!


143730ht8u17s7utuu9ugu.jpg

143740azbggqw5qjfwj6qt.jpg

143731akkjufvv6dlqay6j.jpg

143730c6lktkffqflk0uhk.jpg

143730oz21d2vmb5v12k98.jpg

143730anb4u32rg3j215gh.jpg

143730q3zf3ift8f63uvs6.jpg

143730qmwt1wwtiao2ulys.jpg

143730h2ucnw7jneemmwnj.jpg
143730pnvnhcine6ecfwjy.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497610
发表于 2024-2-11 16:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家北上后,是怎么个治疗方案?现在血常规、铁蛋白那些结果如何呢?
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33544
发表于 2024-2-11 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,nk细胞活性,cd107都正常的,噬血指标scd25,细胞因子也基本正常,血浆eb病毒阴性,亚群有感染,儿童免疫力还未健全,有机会慢慢恢复的
回复

使用道具 举报

5

主题

16

帖子

1173

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1173
 楼主| 发表于 2024-2-11 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南周口
这些都正常,描述的不够全面,北上以后停疗停药,定期复查。特别要感谢亮哥。不然面对本地的40疗想想都可怕。
回复

使用道具 举报

5

主题

16

帖子

1173

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1173
 楼主| 发表于 2024-2-11 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南周口
菜菜子12 发表于 2024-2-11 16:51
检查都挺好的,nk细胞活性,cd107都正常的,噬血指标scd25,细胞因子也基本正常,血浆eb病毒阴性,亚群有感 ...

谢谢,新年快乐
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497610
发表于 2024-2-11 17:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
漫漫28 发表于 2024-2-11 16:54
这些都正常,描述的不够全面,北上以后停疗停药,定期复查。特别要感谢亮哥。不然面对本地的40疗想想都可怕 ...

        那我个人认为现有的EB病毒相关结果都是不错的,感染程度都属于轻微了。其他SCD25等噬血指标都是不错的,说明噬血是持续缓解的。另儿童EB病毒相关噬血,即使是全系感染,也不是必须移植的指标。儿童的抗病毒恢复能力是远远大于成人的,即儿童EB病毒相关噬血的愈后优于成人。

        现阶段家长继续做好医生端的随诊,其他就是饮食卫生,加强护理等工作。祝新年快乐,龙年大吉!
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27994
发表于 2024-2-11 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果挺好的啊,病毒这个慢慢降低就好了!祝龙年大吉孩子健康快乐
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
我家孩子去年得了一次eb病毒,后来治愈。今年正月发烧一次,很快好了。今年5月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表