七岁小男童发热三天，后确诊为噬血，现已治疗一个多月

小宋宋 · 发表于 2024-4-11 01:09

病友前辈们，你们好，我小孩今年七岁，从2024年2月26号开始发烧，当时查了血常规，用了点抗生素，进行治疗，发热持续反复，过了三天复查血常规血项下降很快，确诊噬血细胞综合征，医生建议往上级医院治疗。3月2号从当地妇幼转到武汉协和重症监护室，炎症风暴很严重，胞内EB病毒最高达到七次方，胞外最高6次方。

3月7号，医生陆续开了两次伽蜜芬药物配合使用，病毒数量下降，炎症风暴下去了

在此期间做了病原NGS检测

在ICU住了半个月后3月17号转到血液科治疗，EB病毒数量有所下降，血项在回升，做了PETCT检查，显示淋巴瘤阴性由于前期用了激素化疗药医生认为有可能会产生假阴性，淋巴瘤待排，用的L DEP化疗方案。4月5号一期化疗结束，医生让先出院观察休息几天，后再入院进行二期化疗，出院时时粒细胞为0.04，血项都很低。

紧接着6号开始又发烧，最高38.5度，4.7号下午再次入院，入院后体温在37到38.2之间波动。最近检查，有CMV病毒感染；胞内EBV病毒最高是7次方，现在降到5次方，之前未见CMV病毒，这次检查CMV病毒胞内是三次。目前还在等基因检测结果出来。

医生意见是等二期化疗结束后，考虑是否需要移植手术。另附入院来做的骨穿检测和其他结果对比。

请大佬们抽出宝贵的时间帮忙分析分析，为啥出院后会发烧？再帮忙看下检查结果，有什么需要注意的事情和建议？谢谢了

亮哥 · 发表于 2024-4-11 08:28

你家转院武汉后最开始没用过VP16一线方案吗？

春末yy夏初 · 发表于 2024-4-11 09:07

听人劝吃饱饭，如果不发烧，情况稳定了最好去北京看看，你们这种反复发烧的我担心协和搞不定哦，不知道你们基因结果怎么样？为啥直接上dep 化疗？

听涛观海 · 发表于 2024-4-11 09:10

出院时候血项那么低？我觉得不应该出院的，而且中性粒低非常容易感染的，你家这个数值应该打针升下的

小宋宋 · 发表于 2024-4-11 09:10

亮哥发表于 2024-4-11 08:28
你家转院武汉后最开始没用过VP16一线方案吗？

用的有依托泊苷化疗药

阳光下的 · 发表于 2024-4-11 09:28

LDEP是挽救方案啊，一开始就用吗？不知道是没控制住还是复发了，尽量北上吧，看你描述的样子还是比较棘手，能北上就北上吧

亮哥 · 发表于 2024-4-11 09:30

小宋宋发表于 2024-4-11 09:10
用的有依托泊苷化疗药

意思在ICU用的依托泊苷，去了病房后用的LDEP？

小宋宋 · 发表于 2024-4-11 10:05

亮哥发表于 2024-4-11 09:30
意思在ICU用的依托泊苷，去了病房后用的LDEP？

在ICU用的哪些药我不太清楚，当时对这些药不熟悉，转到血液科医生用的LDEP，用的有依托泊苷

小宋宋 · 发表于 2024-4-11 10:06

春末yy夏初发表于 2024-4-11 09:07
听人劝吃饱饭，如果不发烧，情况稳定了最好去北京看看，你们这种反复发烧的我担心协和搞不定哦，不知道你们 ...

现在就在等基因检测结果出来，目前情况不太稳，我不太敢折腾往北京跑

小宋宋 · 发表于 2024-4-11 10:08

阳光下的发表于 2024-4-11 09:28
LDEP是挽救方案啊，一开始就用吗？不知道是没控制住还是复发了，尽量北上吧，看你描述的样子还是比较棘手， ...

在ICU也用过别的化疗，但是我不太清楚是什么方案，当时也不懂，也没像医生问这么多

小宋宋 · 发表于 2024-4-11 10:14

听涛观海发表于 2024-4-11 09:10
出院时候血项那么低？我觉得不应该出院的，而且中性粒低非常容易感染的，你家这个数值应该打针升下的

我当时都不想出院，奈何医生要那样安排

春末yy夏初 · 发表于 2024-4-11 11:17

小宋宋发表于 2024-4-11 10:06
现在就在等基因检测结果出来，目前情况不太稳，我不太敢折腾往北京跑

实在不行要不你去同济找刘爱国教授看看，我们群里蛮多小朋友都是他看好的，协和看嗜血确实有点拉垮，上个月一个好好的小女孩活活耽误没了！看你们自己选择了

亮哥 · 发表于 2024-4-11 11:32

春末yy夏初发表于 2024-4-11 11:17
实在不行要不你去同济找刘爱国教授看看，我们群里蛮多小朋友都是他看好的，协和看嗜血确实有点拉垮，上个 ...

我也觉得楼上这位病友说的有道理，武汉噬血儿童方面还是尽量找同济医院的刘爱国主任，找他看能不能稳定住病情。当然，病情确实有些复杂的，比如你家这种EB病毒持续高次方的，血项也不太理想的，有机会还是尽量找更权威的医生检查，以判断后期治疗手段和愈后。因复杂噬血存在治疗难度，以上个人意见仅做参考，具体请以医生临床为准，祝好！