儿童EB噬血没移植的，停药最长的有多久了？

愿余生安好 · 发表于 2019-1-14 11:07

儿童EB噬血没移植的，停药最长的有多久了？知道的都出来说说，每天都过的惶恐不安。

亮哥 · 发表于 2019-1-14 11:34

很多停药5至6年的了，别人已经退居2线了，不会出来了给你说了，不过我都有联系，所以对停药的病友来说，一定要相信噬血这病大多数是可以正常恢复的。

愿余生安好 · 发表于 2019-1-14 12:38

谢谢亮哥，知道想没用，却每天都想来想去，希望听见病友痊愈的消息，缓解内心的不安

亮哥 · 发表于 2019-1-14 18:21

愿余生安好发表于 2019-1-14 12:38
谢谢亮哥，知道想没用，却每天都想来想去，希望听见病友痊愈的消息，缓解内心的不安

这种5年以上康复的病友及家属，基本都在QQ群潜伏，你现在只管照顾好孩子就行了，因为想多了也没有。

菜菜子12 · 发表于 2019-1-14 18:36

五年以上，大把停药康复的，别紧张

愿余生安好 · 发表于 2019-1-14 20:44

谢谢

徐辉 · 发表于 2019-1-15 22:09

当初教育，帮助我的大神们家孩子应该有5年多了，都正常生活了