四岁九个月eb病毒诱发噬血细胞综合征，病理由淋巴瘤变成噬血了

廖廖 · 发表于 2024-4-12 09:14

今天终于等到张燕林主任的会诊结果啦。我们在3月26医院送到高子芬那送的淋巴瘤会诊的结果诊断结果是ebv阳性体细胞淋巴瘤，那个时候真的是不敢相信，也不能接受她才这么小小一只竟然会得恶性肿瘤，在医院期间通过病友介绍知道有亮哥，知道有噬血细胞综合征相关病友论坛的存在，立马把结果发给亮哥看了一下，亮哥的建议是借白片重新到北京友谊张燕林那重新会诊，说不定有翻盘的机会，听到有翻盘的机会，我们立马挂了张主任的号，再等到病理，白片，立马北上。只能说等待的结果是很煎熬的，但是也是非常值的的，结果真的翻盘了。

还想问一下大佬们我们现在可以在北京友谊医院这边评估完？还是回湖儿评估呢？因为我们是4月3号等现在住院评估？现在没能住到？还是可以在友谊医院门诊评估呢？

火哥小白 · 发表于 2024-4-12 09:24

我家也是靠张燕林主任翻盘的。所以希望论坛病友一定要警惕eb相关淋巴瘤和普通eb噬血之间的病理诊断问题，二者治疗手段天差地别！有条件，一定把病理切片给张燕林主任看，争取最后翻盘的机会！

亮哥 · 发表于 2024-4-12 09:26

群里最近好多个噬血小病友的病理都结果出现的翻盘，找某淋巴瘤专家看就是淋巴瘤，找张燕林团队看就是EB病毒相关噬血或传单，而且临床医生判断也就是EB病毒相关传单或噬血。所以，EB病毒相关疾病的病理权威应该还是以张燕林主任为准。还有就是，你家这个张燕林的病理结果，没有慢活EB，没有淋巴瘤，只是T细胞型的EB病毒感染诱发噬血，具体还需结合其他报告判断下治疗情况。

另既然在北京了，就在北京评估吧。建议打下友谊住院单的电话，打通了说下情况，等了多少天了。友谊医院评估需要住院。祝好！