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噬血细胞综合征之家

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5岁半儿童EB病毒引起噬血,治疗效果良好,下一步应该怎么做

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发表于 2024-4-14 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西运城
       2024年2月24日,我孩因反复高烧不退,化验血显示肝功能衰竭,血小板低,铁蛋白3万多,白介素6是140,化验了EB病毒DNA为7次方,伴有胆囊肿大,还有胰腺炎,情况危急,住进了省儿童医院ICU,期间第四天高烧逐渐退了下来,期间做了四次血浆置换,肝功能好转了很多,胆红素还是下不来,后来做了骨穿,腰穿,外检了NK细胞和Scd25,第七天医生确诊噬血细胞综合征!3月1日,血液科会诊,开始用依托泊苷化疗。目前是第六周化疗!明天开始第7周化疗!孩子肝功能恢复挺好,胆红素也接近正常,脂肪酶也快接近正常!我就想问问各位大佬,我要继续接受8周的化疗吗?8周化疗完我又该怎么做呢?


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发表于 2024-4-14 17:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       2月份那些结果只能说明是噬血的诊断一部分。另4月份的EB病毒结果已经转阴,但是不知道是全血还是血浆,两者意义不同。肝肾功个别指标略高一点,血常规上传的部分还行,铁蛋白结果基本上快正常了。从简述综合上来看,治疗应该是有效果的,可继续配合医生诊治。另八周后如果当地医生经验丰富,可以当地评估停药。如果想去北京,也可以择机北上。具体选择请结合孩子后期治疗效果斟酌考虑,祝好!
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发表于 2024-4-14 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恢复的还可以,八周是正常的治疗周期,如果所有指标都恢复的不错,当地检查也可以直接停药,如果你自己不太放心当地,可以北上评估!
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发表于 2024-4-14 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
看你地址显示是运城的,我们是老乡,祝孩子们越来越好
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发表于 2024-4-15 00:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问多久从重症出来的
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发表于 2024-4-15 17:01 | 显示全部楼层 中国山东青岛
一般8周治疗完就会进行评估是否停疗,治疗效果不错就停化疗,后期随访
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 楼主| 发表于 2024-4-16 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
榛果巧克力 发表于 2024-4-15 00:43
请问多久从重症出来的

在重症就呆了12天
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