快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1839|回复: 6

5岁半儿童EB病毒引起噬血,治疗效果良好,下一步应该怎么做

[复制链接]

3

主题

10

帖子

1566

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1566
发表于 2024-4-14 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西运城
       2024年2月24日,我孩因反复高烧不退,化验血显示肝功能衰竭,血小板低,铁蛋白3万多,白介素6是140,化验了EB病毒DNA为7次方,伴有胆囊肿大,还有胰腺炎,情况危急,住进了省儿童医院ICU,期间第四天高烧逐渐退了下来,期间做了四次血浆置换,肝功能好转了很多,胆红素还是下不来,后来做了骨穿,腰穿,外检了NK细胞和Scd25,第七天医生确诊噬血细胞综合征!3月1日,血液科会诊,开始用依托泊苷化疗。目前是第六周化疗!明天开始第7周化疗!孩子肝功能恢复挺好,胆红素也接近正常,脂肪酶也快接近正常!我就想问问各位大佬,我要继续接受8周的化疗吗?8周化疗完我又该怎么做呢?


153808eyvirryj8taozs2i.jpg

154109tbns9wbq13djbsbs.jpg

154147vj05cgrd6a02rcd6.jpg

155852j1c21add5z5bwnfw.jpg

155910ejppfyg7pjg7yggf.jpg

160015iq9dk9m05yt055j5.jpg

160030dkoe11weyn1hw111.jpg

160114t2j1c261ww1kgkkj.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511485
发表于 2024-4-14 17:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       2月份那些结果只能说明是噬血的诊断一部分。另4月份的EB病毒结果已经转阴,但是不知道是全血还是血浆,两者意义不同。肝肾功个别指标略高一点,血常规上传的部分还行,铁蛋白结果基本上快正常了。从简述综合上来看,治疗应该是有效果的,可继续配合医生诊治。另八周后如果当地医生经验丰富,可以当地评估停药。如果想去北京,也可以择机北上。具体选择请结合孩子后期治疗效果斟酌考虑,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5241

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5241
发表于 2024-4-14 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恢复的还可以,八周是正常的治疗周期,如果所有指标都恢复的不错,当地检查也可以直接停药,如果你自己不太放心当地,可以北上评估!
回复

使用道具 举报

4

主题

30

帖子

1157

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1157
发表于 2024-4-14 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
看你地址显示是运城的,我们是老乡,祝孩子们越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
发表于 2024-4-15 00:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问多久从重症出来的
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2024-4-15 17:01 | 显示全部楼层 中国山东青岛
一般8周治疗完就会进行评估是否停疗,治疗效果不错就停化疗,后期随访
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

1566

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1566
 楼主| 发表于 2024-4-16 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
榛果巧克力 发表于 2024-4-15 00:43
请问多久从重症出来的

在重症就呆了12天
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表