快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1456|回复: 6

5岁半儿童EB病毒引起噬血,治疗效果良好,下一步应该怎么做

[复制链接]

3

主题

10

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
发表于 2024-4-14 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西运城
       2024年2月24日,我孩因反复高烧不退,化验血显示肝功能衰竭,血小板低,铁蛋白3万多,白介素6是140,化验了EB病毒DNA为7次方,伴有胆囊肿大,还有胰腺炎,情况危急,住进了省儿童医院ICU,期间第四天高烧逐渐退了下来,期间做了四次血浆置换,肝功能好转了很多,胆红素还是下不来,后来做了骨穿,腰穿,外检了NK细胞和Scd25,第七天医生确诊噬血细胞综合征!3月1日,血液科会诊,开始用依托泊苷化疗。目前是第六周化疗!明天开始第7周化疗!孩子肝功能恢复挺好,胆红素也接近正常,脂肪酶也快接近正常!我就想问问各位大佬,我要继续接受8周的化疗吗?8周化疗完我又该怎么做呢?


153808eyvirryj8taozs2i.jpg

154109tbns9wbq13djbsbs.jpg

154147vj05cgrd6a02rcd6.jpg

155852j1c21add5z5bwnfw.jpg

155910ejppfyg7pjg7yggf.jpg

160015iq9dk9m05yt055j5.jpg

160030dkoe11weyn1hw111.jpg

160114t2j1c261ww1kgkkj.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500757
发表于 2024-4-14 17:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       2月份那些结果只能说明是噬血的诊断一部分。另4月份的EB病毒结果已经转阴,但是不知道是全血还是血浆,两者意义不同。肝肾功个别指标略高一点,血常规上传的部分还行,铁蛋白结果基本上快正常了。从简述综合上来看,治疗应该是有效果的,可继续配合医生诊治。另八周后如果当地医生经验丰富,可以当地评估停药。如果想去北京,也可以择机北上。具体选择请结合孩子后期治疗效果斟酌考虑,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5218

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5218
发表于 2024-4-14 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恢复的还可以,八周是正常的治疗周期,如果所有指标都恢复的不错,当地检查也可以直接停药,如果你自己不太放心当地,可以北上评估!
回复

使用道具 举报

4

主题

30

帖子

1157

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1157
发表于 2024-4-14 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
看你地址显示是运城的,我们是老乡,祝孩子们越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
发表于 2024-4-15 00:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问多久从重症出来的
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28095
发表于 2024-4-15 17:01 | 显示全部楼层 中国山东青岛
一般8周治疗完就会进行评估是否停疗,治疗效果不错就停化疗,后期随访
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
 楼主| 发表于 2024-4-16 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
榛果巧克力 发表于 2024-4-15 00:43
请问多久从重症出来的

在重症就呆了12天
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表