快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 在北京快半年了，我们准备离京啦！

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 10227|回复: 21

在北京快半年了，我们准备离京啦！

10 主题	212 帖子	1802 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1802

发消息

发表于 2024-4-15 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国浙江

我们带着5岁的儿子来北京快半年了，从白雪皑皑到春暖花开，每天看着窗外一点一点的变绿也不怎么敢带孩子下去感受春天的气息，（是不是过于紧张了

）后天终于要踏上回家的路了，好开心  废话有点多，说说这次检查铁蛋白还是比较低，吃了一个多月的铁也没怎么涨起来，白细胞这次也低，刚好要出行搞得还挺紧张的，EB病毒定量浮动也不大。其他检查也都还好。

   希望下次来北京复查的时候能有机会取口罩，有机会去各个旅游景点逛逛，第一次来北京就在出租屋里呆了快半年，庆幸的是孩子在出院后也没被感染过！

   最后想给战友说几句，疾病是暂时的，我们的勇气和坚韧才是永恒的，相信我们通过努力都会去战胜病魔，恢复健康的，加油！

回复

使用道具举报

14 主题	107 帖子	1750 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1750

发消息

发表于 2024-4-16 08:46 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

加油！顺顺利利的！

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 467616

发消息

发表于 2024-4-16 08:56 | 显示全部楼层中国四川成都

这些结果以治疗期来看，整体都是很好的了。另铁蛋白略低，建议咨询医生补铁，以避免缺铁性贫血。祝一切越来越好！

回复

使用道具举报

24 主题	7071 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27157

发消息

发表于 2024-4-16 09:02 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

恭喜恭喜，顺顺利利

回复

使用道具举报

牵连爱的云

17 主题	101 帖子	778 积分

Rank: 4

积分: 778

发消息

发表于 2024-4-16 09:05 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

0 主题	355 帖子	4983 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4983

发消息

发表于 2024-4-16 09:12 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

恭喜富婆终于回到大别墅了！

回复

使用道具举报

4 主题	23 帖子	1423 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1423

发消息

发表于 2024-4-16 09:14 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

恭喜恭喜，会越来越好的

回复

使用道具举报

榛果巧克力

0 主题	2 帖子	155 积分

Rank: 2

积分: 155

发消息

发表于 2024-4-16 09:31 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜，一切都会越来越好

回复

使用道具举报

概不赊账免开尊

15 主题	101 帖子	1082 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1082

发消息

发表于 2024-4-16 10:07 来自手机 | 显示全部楼层中国内蒙古呼和浩特

跟我们差不多，也是在北京待了半年，中途出院带孩子去了北戴河玩了几天，又回去继续治疗，我家孩子缺铁是去孕婴店买的铁剂，补的还挺快的，多吃菠菜，白细胞还可以，多吃肉白细胞就涨上来了，我们出院回家的时候也是3.几，持续了很长时间，慢慢就好了，祝我们一直顺利

回复

使用道具举报

5 主题	166 帖子	2622 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2622

发消息

发表于 2024-4-16 11:12 来自手机 | 显示全部楼层中国河北邯郸

白细胞还好，中性粒是正常的，问题不大。恭喜恭喜。

回复

使用道具举报

5 主题	69 帖子	2354 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2354

发消息

发表于 2024-4-16 11:26 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

恭喜

回复

使用道具举报

3 主题	22 帖子	1773 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1773

发消息

发表于 2024-4-16 11:32 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

10 主题	212 帖子	1802 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1802

发消息

楼主| 发表于 2024-4-16 11:41 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

男男李发表于 2024-4-16 08:46
加油！顺顺利利的！

加油

回复

使用道具举报

10 主题	212 帖子	1802 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1802

发消息

楼主| 发表于 2024-4-16 11:41 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

宏儿发表于 2024-4-16 11:12
白细胞还好，中性粒是正常的，问题不大。恭喜恭喜。

谢谢，终于要回家了，开心

回复

使用道具举报

10 主题	212 帖子	1802 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1802

发消息

楼主| 发表于 2024-4-16 11:43 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

概不赊账免开尊发表于 2024-4-16 10:07
跟我们差不多也是在北京待了半年中途出院带孩子去了北戴河玩了几天又回去继续治疗我家孩子缺铁是去 ...

我们中途都不敢出门的，你们现在什么情况呢

回复

使用道具举报

30 主题	1298 帖子	4278 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4278

发消息

发表于 2024-4-16 12:24 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁沈阳

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

概不赊账免开尊

15 主题	101 帖子	1082 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1082

发消息

发表于 2024-4-16 13:42 来自手机 | 显示全部楼层中国内蒙古呼和浩特

阳光下的发表于 2024-4-16 11:43
我们中途都不敢出门的，你们现在什么情况呢

我们中途出门都戴口罩，现在就正常生活，但是没有送幼儿园，定期复查，全血还没转阴，打算九月份送幼儿园

回复

使用道具举报

9 主题	125 帖子	2045 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2045

发消息

发表于 2024-4-16 13:55 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

终于可以回家了，可喜可贺！

回复

使用道具举报

10 主题	212 帖子	1802 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1802

发消息

楼主| 发表于 2024-4-16 19:57 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

漫漫57 发表于 2024-4-16 13:55
终于可以回家了，可喜可贺！

开心开心

回复

使用道具举报

3 主题	33 帖子	736 积分

Rank: 4

积分: 736

发消息

发表于 2024-4-16 21:00 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，回家顺顺利利

回复

使用道具举报

热门推荐

22岁成人慢活eb准备移植，想询问相关事宜？: nk型皮肤型慢活eb，问了王昭说因为已出现器官积累所以要考虑移植了。想问一下成人nk型

2岁多朗格罕合并EB病毒感染，9月底EB病毒转: 我们9月中复查全血9.18*3次方，然后输十多天更昔洛韦后更换口服伐昔洛韦，9月底转阴。

移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理: 以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享，因为每个病人情况不同，可能

24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月，准备移植: 弟弟从8月头开始发高烧，他不以为然拖了快一个月，8月底才去当地医院，马上被扣下各项

3岁6个月，噬血1年半后突然发烧5天，请大佬: 孩子2024年3月诊断噬血，4月激素控制好，最近从10月18到22日连续发烧，嗓子里面有痰出

15岁孩子慢活eb移植后，脚趾头不受控制了怎: 移植后85天了，这两天孩子恶心感稍微好转，但是四肢无力，麻木，疼痛三四天了。

22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量: 8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状，被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过

eb病毒分选nk细胞异常: 母亲2023年确诊nk/t淋巴瘤。eb病毒单个核从6月份开始高，2084，7月换了个医院，阴性，

36岁，国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿，最新的eb: 大家帮忙看下，eb病毒一直不高，友谊医院新出的eb病毒报告

四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间: 小孩3岁，用的地塞米松和依托泊苷，同时吃芦可替尼，四次化疗之后，第五次化疗前的检

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-10-26 06:00 , Processed in 0.131683 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表