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噬血细胞综合征之家

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各位大神帮忙看看,孩子这样的检查结果,是代表在好转吗,我们还在需要完善哪些检查

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发表于 2024-4-16 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
       群友们我家孩子今年7岁了,是从3月30号晚上凌晨3点开始发烧,没有其他的症状,就是持续反复的高烧39、40度这样。吃退烧药四五个小时又发烧起来。在当地以病毒感染治疗了三天,然后也控制不下烧,4月2号的时候,我们就到了我们的省级三甲医院儿童医院。来医院也是做了各种检查,EB病毒阳性,检查完了以后说孩子eb病毒感染引起的嗜血细胞综合征。血常归异常,白细胞2.0,中性粒0.6,血小板72,红细胞112都低,然后铁蛋白高1455多,中间复查铁蛋白最高时1755。B超显示肝脾大。NK细胞活性15.23。CD25*26500,骨穿的检查结果是可见吞噬细胞。医生就判定为是eb病毒引起来的嗜血细胞综合征,然后就是给我们用上了 激素地塞米松和阿昔洛韦。激素用上的第2天也就是4月7号孩子的烧就控制住了,就是不再发烧了,就是一直出虚汗。中间就一直是用地塞米松和阿昔洛韦,还有一些保肝的药,还有钠钾镁这些营养的药中间输了两次球丙球。

       然后这两天孩子相对来说现在稳定下来了,检查也是各项指标都有好转,血象现在血小板和血蛋白都正常了。各位大佬帮忙看看我们下一步的注意事项?或是还有没有漏掉什么检查?和下一步治疗方相治疗方向?最下面这张血常规是4月16日早上刚刚检查的结果。


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发表于 2024-4-16 11:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果,从铁蛋白、血常规、肝肾功、凝血指标来看,恢复的很好的。另EB病毒全血是弱阳性了。这种情况下,说明医生的治疗是非常有效果的,继续配合医生诊治即可。补充检查结果的话,就是细胞因子、EB病毒淋巴细胞亚群等噬血关键指标,还有基因检测、免疫功能学检测等。至于护理经验,在论坛搜索:护理 二字,会出来很多病友的护理经验(硬货),作为参考经验就行了。其他具体遵医嘱就行了,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-4-16 11:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
非常感谢您,亮哥,我们得基因检查结果做了,到这个月25号才能出来,现在因为基因结果没有出来,也是还没有办法判定是原发性还是继发性的?
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发表于 2024-4-16 11:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
千家万家和悦肖 发表于 2024-4-16 11:48
非常感谢您,亮哥,我们得基因检查结果做了,到这个月25号才能出来,现在因为基因结果没有出来,也是还没有 ...

只能说现阶段查出来有EB病毒感染,但是还是要等待基因检测和其他免疫方面的结果,才能更精准的判断噬血的诱因。
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发表于 2024-4-16 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查是有好转的,还要关注scd25,细胞因子,eb病毒这些检查有没有好转
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 楼主| 发表于 2024-4-17 06:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
菜菜子12 发表于 2024-4-16 18:59
看检查是有好转的,还要关注scd25,细胞因子,eb病毒这些检查有没有好转

好的,我们会关注,今天早晨医生给复查了血常规,肝功能,电解质,还有eb,nk,cd25.等
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