半年评估都是查什么，需要花费多少大概？

SXNXV · 发表于 2024-4-19 23:37

噬血细胞综合征半年评估都是查什么？去北京一趟大概需要花费多少钱？请大家给点建议

亮哥 · 发表于 2024-4-20 08:08

一般是评估原发病，剩下的就是噬血那些关键项目。至于费用问题，看了下之前病友的评估帖子，基本上在2万以内。当然，近期有好几个小病友去找王昭教授评估，结果都没有检查，说当地常规的检查结果很好，就让回家慢慢恢复就行了。等于去和王昭教授打了个照面，就高高兴兴的回家了。每个人情况不同，具体请以医生判断和解读为准。祝好！

老男孩62 · 发表于 2024-4-20 08:37

你们前期是在地方评估的吗？我们马上也半年评估了，现在是一个月去地方医院查血一次，有两管血寄到北京查验，其他在当地查，加起来一次复查几百块钱。

廖廖 · 发表于 2024-4-20 08:39

我们是刚在友谊评估完，具体住院检查费用不是很多，出院报销完我们用了3千左右，然后送外检的费用加上全显基因检测一起三万六左右，检查的项目是根据个人具体情况会有不同的

漫漫28 · 发表于 2024-4-20 08:40

费用和亮哥说的差不多，我们去年11月评估的，院内院外大概在2万5左右。仅供参考，

廖廖 · 发表于 2024-4-20 08:42

如果不要你们自己不做基因检测的话，就跟亮哥说的两万左右

男男李 · 发表于 2024-4-20 08:42

我们不是半年评估，转到友谊住了八天院，大查算上外检，包括基因配型什么的，一共花了四万多。

陈玉娇 · 发表于 2024-4-20 08:43

我们去年停药评估，这次没做骨穿腰穿和基因，院内外总共花了不到一万。

SXNXV · 发表于 2024-4-20 13:20

谢谢各位大佬的解答

杨帆16 · 发表于 2024-4-20 21:41

住院一个多月，全面大查评估，甚至有些指标还不止查一次，院内院外包括病理会诊费用我们差不多5万

杨帆16 · 发表于 2024-4-20 21:50

病原微生物，遗传基因（孩子和父母的位点突变）连续四周噬血相关指标检查及血常规肝功能等，骨穿，腰穿，以及两次病理会诊（地方的和重取组织活检的病理）NK细胞活性，可溶性CD25(sCD25)水平，[CD107a激发实验，高通量细胞因子检测（10个因子）淋巴细胞亚群（T,B,NK，），连续4周EBV-DNA 定量，CMV-DNA 定量，EBV抗体六项检测 EBV感染髓系-淋系细胞检测，抗EBV免疫活性检测，单纯疱疹病毒（I+II型），水痘带状疱疹病毒，人疱疹病毒6型，[s人疱疹病毒7型，人疱疹病毒8型，人腺病毒，细小病毒B19，利什曼原虫，风疹病毒，结核分枝杆菌等等