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噬血细胞综合征之家

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有没有病友用过雅美罗的,就是托珠单抗?

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发表于 2024-4-20 07:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建厦门
这个药治疗原发病是风湿免疫的,这个药起效时间多长?效果怎么样?
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发表于 2024-4-20 08:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这个在风湿相关噬血的后期治疗中,用的比较多,是很常见的维持治疗风湿疾病的药物。你配合医生就行了,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-4-20 08:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
亮哥 发表于 2024-4-20 08:10
这个在风湿相关噬血的后期治疗中,用的比较多,是很常见的维持治疗风湿疾病的药物。你配合医生就行 ...

谢谢亮哥,这个起效快吗?
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发表于 2024-4-20 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
我家孩子用了1年多,对于幼儿特发性关节炎全身型效果比较好……,我们当初由于关节炎引起温度反复,用了雅美罗几天体温就恢复正常,用药期间孩子没有说过关节痛,目前已停雅美罗,改服用口服药,一切顺利
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发表于 2024-4-20 08:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
是一种抑制风湿因子的生物抑制药物,对白介素有抑制作用,风湿类的很多在用!
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发表于 2024-4-20 08:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
William5200 发表于 2024-4-20 08:23
谢谢亮哥,这个起效快吗?

从之前病友的反馈来看,如果应答效果好,那起效还是很快的。
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发表于 2024-4-20 08:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
我当时用了,8粒激素一个月内减到2粒,但是第二个月用的时候过敏了,你先咨询医生小剂量的试试,没事再加大剂量,祝你好运
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发表于 2024-4-20 08:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
这个药吧,一般是风湿免疫系统疾病维持治疗用的,专攻白介6的,可以减少其他免疫抑制剂的用量。所以要看你家病人目前是什么状态,什么阶段了,这个需要免疫科医生特别精确的判断,必须结合细胞因子水平,肝功,感染等指标。我家自身的经验,疾病进展的时期,宣称打完针就可以退烧,但当时打完并没有。可能与肝功能不好,存在一定感染有关,没有起到正向作用,后面反而疾病进展了。
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发表于 2024-4-20 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
奔跑的五花肉 发表于 2024-4-20 08:24
我家孩子用了1年多,对于幼儿特发性关节炎全身型效果比较好……,我们当初由于关节炎引起温度反复,用了雅 ...

现在口服的用的什么药?
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发表于 2024-4-20 09:00 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
效果挺好的,但是致敏率高,我家第二次过敏了,现在用的卡纳单抗,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-4-20 09:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
ZY3822 发表于 2024-4-20 09:00
效果挺好的,但是致敏率高,我家第二次过敏了,现在用的卡纳单抗,祝好!

你们用几天后出效果?
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 楼主| 发表于 2024-4-20 09:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
兴高不采烈 发表于 2024-4-20 08:40
这个药吧,一般是风湿免疫系统疾病维持治疗用的,专攻白介6的,可以减少其他免疫抑制剂的用量。所以要看你 ...

你们用是几天后出效果?
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 楼主| 发表于 2024-4-20 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
曦9302 发表于 2024-4-20 08:29
我当时用了,8粒激素一个月内减到2粒,但是第二个月用的时候过敏了,你先咨询医生小剂量的试试,没事再加大 ...

我们用输液,400mg,你们几天出效果?
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 楼主| 发表于 2024-4-20 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
奔跑的五花肉 发表于 2024-4-20 08:24
我家孩子用了1年多,对于幼儿特发性关节炎全身型效果比较好……,我们当初由于关节炎引起温度反复,用了雅 ...

我们前天用的,还没出效果,你们是几天有效果?维持了多久?
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发表于 2024-4-20 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
隔壁老王 发表于 2024-4-20 08:54
现在口服的用的什么药?

芦可替尼~用2年半停药
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发表于 2024-4-20 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
William5200 发表于 2024-4-20 09:05
我们前天用的,还没出效果,你们是几天有效果?维持了多久?

刚开始是2周用一次,然后听医生的慢慢拉长时间,我们最长是2个月用一次,
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发表于 2024-4-20 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
ZY3822 发表于 2024-4-20 09:00
效果挺好的,但是致敏率高,我家第二次过敏了,现在用的卡纳单抗,祝好!

终于找到个第二次过敏的了,我也是,休克性过敏,呼吸不了,两眼一抹黑,差点把自己送走,后面又换了恩利,又过敏,我跟生物制剂估计是天敌一般存在
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发表于 2024-4-20 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
William5200 发表于 2024-4-20 09:04
我们用输液,400mg,你们几天出效果?

过敏就是马上,液体输入体内,就是会有症状,严重的会休克,需抢救的,而且第一次都没事,大部分第二次第三次才出现问题
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 楼主| 发表于 2024-4-20 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
奔跑的五花肉 发表于 2024-4-20 10:24
刚开始是2周用一次,然后听医生的慢慢拉长时间,我们最长是2个月用一次,

你们用完是几天有效果出现?
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 楼主| 发表于 2024-4-20 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
曦9302 发表于 2024-4-20 10:58
过敏就是马上,液体输入体内,就是会有症状,严重的会休克,需抢救的,而且第一次都没事,大部分第二次第 ...

我们目前没过敏
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