快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4610|回复: 23

有没有病友用过雅美罗的,就是托珠单抗?

[复制链接]

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
发表于 2024-4-20 07:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建厦门
这个药治疗原发病是风湿免疫的,这个药起效时间多长?效果怎么样?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482677
发表于 2024-4-20 08:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这个在风湿相关噬血的后期治疗中,用的比较多,是很常见的维持治疗风湿疾病的药物。你配合医生就行了,祝好!
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
 楼主| 发表于 2024-4-20 08:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
亮哥 发表于 2024-4-20 08:10
这个在风湿相关噬血的后期治疗中,用的比较多,是很常见的维持治疗风湿疾病的药物。你配合医生就行 ...

谢谢亮哥,这个起效快吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

55

帖子

729

积分

高级会员

Rank: 4

积分
729
发表于 2024-4-20 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
我家孩子用了1年多,对于幼儿特发性关节炎全身型效果比较好……,我们当初由于关节炎引起温度反复,用了雅美罗几天体温就恢复正常,用药期间孩子没有说过关节痛,目前已停雅美罗,改服用口服药,一切顺利
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11605
发表于 2024-4-20 08:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
是一种抑制风湿因子的生物抑制药物,对白介素有抑制作用,风湿类的很多在用!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482677
发表于 2024-4-20 08:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
William5200 发表于 2024-4-20 08:23
谢谢亮哥,这个起效快吗?

从之前病友的反馈来看,如果应答效果好,那起效还是很快的。
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

559

积分

高级会员

Rank: 4

积分
559
发表于 2024-4-20 08:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
我当时用了,8粒激素一个月内减到2粒,但是第二个月用的时候过敏了,你先咨询医生小剂量的试试,没事再加大剂量,祝你好运
回复

使用道具 举报

0

主题

234

帖子

2992

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2992
发表于 2024-4-20 08:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
这个药吧,一般是风湿免疫系统疾病维持治疗用的,专攻白介6的,可以减少其他免疫抑制剂的用量。所以要看你家病人目前是什么状态,什么阶段了,这个需要免疫科医生特别精确的判断,必须结合细胞因子水平,肝功,感染等指标。我家自身的经验,疾病进展的时期,宣称打完针就可以退烧,但当时打完并没有。可能与肝功能不好,存在一定感染有关,没有起到正向作用,后面反而疾病进展了。
回复

使用道具 举报

7

主题

47

帖子

1298

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1298
发表于 2024-4-20 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
奔跑的五花肉 发表于 2024-4-20 08:24
我家孩子用了1年多,对于幼儿特发性关节炎全身型效果比较好……,我们当初由于关节炎引起温度反复,用了雅 ...

现在口服的用的什么药?
回复

使用道具 举报

6

主题

48

帖子

356

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
356
发表于 2024-4-20 09:00 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
效果挺好的,但是致敏率高,我家第二次过敏了,现在用的卡纳单抗,祝好!
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
 楼主| 发表于 2024-4-20 09:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
ZY3822 发表于 2024-4-20 09:00
效果挺好的,但是致敏率高,我家第二次过敏了,现在用的卡纳单抗,祝好!

你们用几天后出效果?
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
 楼主| 发表于 2024-4-20 09:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
兴高不采烈 发表于 2024-4-20 08:40
这个药吧,一般是风湿免疫系统疾病维持治疗用的,专攻白介6的,可以减少其他免疫抑制剂的用量。所以要看你 ...

你们用是几天后出效果?
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
 楼主| 发表于 2024-4-20 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
曦9302 发表于 2024-4-20 08:29
我当时用了,8粒激素一个月内减到2粒,但是第二个月用的时候过敏了,你先咨询医生小剂量的试试,没事再加大 ...

我们用输液,400mg,你们几天出效果?
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
 楼主| 发表于 2024-4-20 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
奔跑的五花肉 发表于 2024-4-20 08:24
我家孩子用了1年多,对于幼儿特发性关节炎全身型效果比较好……,我们当初由于关节炎引起温度反复,用了雅 ...

我们前天用的,还没出效果,你们是几天有效果?维持了多久?
回复

使用道具 举报

4

主题

55

帖子

729

积分

高级会员

Rank: 4

积分
729
发表于 2024-4-20 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
隔壁老王 发表于 2024-4-20 08:54
现在口服的用的什么药?

芦可替尼~用2年半停药
回复

使用道具 举报

4

主题

55

帖子

729

积分

高级会员

Rank: 4

积分
729
发表于 2024-4-20 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
William5200 发表于 2024-4-20 09:05
我们前天用的,还没出效果,你们是几天有效果?维持了多久?

刚开始是2周用一次,然后听医生的慢慢拉长时间,我们最长是2个月用一次,
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

559

积分

高级会员

Rank: 4

积分
559
发表于 2024-4-20 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
ZY3822 发表于 2024-4-20 09:00
效果挺好的,但是致敏率高,我家第二次过敏了,现在用的卡纳单抗,祝好!

终于找到个第二次过敏的了,我也是,休克性过敏,呼吸不了,两眼一抹黑,差点把自己送走,后面又换了恩利,又过敏,我跟生物制剂估计是天敌一般存在
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

559

积分

高级会员

Rank: 4

积分
559
发表于 2024-4-20 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
William5200 发表于 2024-4-20 09:04
我们用输液,400mg,你们几天出效果?

过敏就是马上,液体输入体内,就是会有症状,严重的会休克,需抢救的,而且第一次都没事,大部分第二次第三次才出现问题
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
 楼主| 发表于 2024-4-20 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
奔跑的五花肉 发表于 2024-4-20 10:24
刚开始是2周用一次,然后听医生的慢慢拉长时间,我们最长是2个月用一次,

你们用完是几天有效果出现?
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
 楼主| 发表于 2024-4-20 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
曦9302 发表于 2024-4-20 10:58
过敏就是马上,液体输入体内,就是会有症状,严重的会休克,需抢救的,而且第一次都没事,大部分第二次第 ...

我们目前没过敏
回复

使用道具 举报

热门推荐
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
移植后5年小雅馨报道
移植后5年小雅馨报道
今年去环球影城,各位病友加油阳光总在风雨后。
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表