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噬血细胞综合征之家

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麻烦大家帮我看看10岁孩子的结果,EB病毒感染相关是什么情况?

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发表于 2024-4-22 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建三明
       大家好,我家10岁孩子3月1号头痛发热,淋巴结肿大住院,临床症状肝脾肿大,肝功能受损,淋巴结肿大,医生怀疑为淋巴瘤,后做淋巴活检,也做了骨穿,结果为EB病毒相关T细胞淋巴细胞增殖性疾病,交界期;挂14天更昔洛韦后临床症状消失,医院让出院并定期复查,出院诊断就是EB病毒相关T细胞淋巴增殖性疾病,我们不懂什么意思,后续还要不要治疗,一星期后复查医生只是让继续挂更昔洛韦14天,目前孩子在家也不敢让她去上学,因为医生说她现在免疫力低下。想让大家帮忙看看住院期间的检查报告和出院后复查的情况(我按时间顺序),给我们一点意见,谢谢大家!


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 楼主| 发表于 2024-4-22 14:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建三明
这是淋巴活检和骨穿的病理


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发表于 2024-4-22 16:55 | 显示全部楼层 中国山东青岛
22号的血常规和生化的结果都没什么大问题,病理的这个建议是去北京找权威的专家再会诊一下
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 楼主| 发表于 2024-4-22 18:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2024-4-22 16:55
22号的血常规和生化的结果都没什么大问题,病理的这个建议是去北京找权威的专家再会诊一下

能否在当地做个病毒抗原和病毒载量再决定要不要去呢?
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发表于 2024-4-22 19:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从你家血常规、肝肾功、铁蛋白、细胞因子结果来看,没有发现噬血细胞综合征的指向。EB病毒血浆阴性,全血4次方,这个需要监测后期。另基因重排的IGK基因重排阳性,这个需要结合病理活检结果来排除淋巴瘤了。

       再说补充的检查结果,骨穿有异常细胞显著增高,这个多种原因都可能导致,比如EB病毒或淋巴瘤。有噬血细胞,但是不严重。然后就是重点了,淋巴结的病理活检结果是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病(交界期),这个就有点麻烦了。所以必须送北京友谊医院找张燕林会诊,以得到更精准的结果。建议尽快送去会诊,以排除慢活EB的问题,当然,也有可能就是EB病毒相关传单哈。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-4-22 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-4-22 19:05
从你家血常规、肝肾功、铁蛋白、细胞因子结果来看,没有发现噬血细胞综合征的指向。EB病毒血浆阴性 ...

谢谢亮哥的耐心解答!还有一个问题不太明白还望指点:处于交界期的T细胞淋巴增殖性疾病,之前肿大的淋巴结已经缩小了,是不是说明该病已经得到控制了?还是还有恶化的可能?
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发表于 2024-4-22 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这个病理结果不是很好,会诊是很有必要的,是否好转或者恶化,都要看会诊的情况,如果是慢活的话,一般是会恶化的
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 楼主| 发表于 2024-4-22 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-4-22 20:14
这个病理结果不是很好,会诊是很有必要的,是否好转或者恶化,都要看会诊的情况,如果是慢活的话,一般是会 ...

感谢回答!再请教一下,我看科普慢活是反复或持续的传单症状,目前已经出院一个多月没有临床症状了,可以大概排除慢活吗?
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发表于 2024-4-22 21:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
UTRIR 发表于 2024-4-22 19:50
谢谢亮哥的耐心解答!还有一个问题不太明白还望指点:处于交界期的T细胞淋巴增殖性疾病,之前肿大的淋巴 ...

      如果后期张燕林的病理会诊也是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病,那就麻烦了!所以,建议尽快会诊。还有你家现有的病理结果EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病(交界期),是一种愈后很不好的疾病,基本上与慢活EB挂钩。淋巴结缩小不代表好转,更不代表控制了。所以才建议尽快病理会诊,以得到更精准的结果,以判断疾病的性质。祝好!
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发表于 2024-4-22 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-4-22 21:28
如果后期张燕林的病理会诊也是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病,那就麻烦了!所以,建议尽快会诊。 ...

谢谢亮哥!
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发表于 2024-4-22 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
UTRIR 发表于 2024-4-22 20:25
感谢回答!再请教一下,我看科普慢活是反复或持续的传单症状,目前已经出院一个多月没有临床症状了,可以 ...

再怎么说,都是会诊结果很重要,不然难以作出判断
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发表于 2024-4-28 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-4-22 21:28
如果后期张燕林的病理会诊也是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病,那就麻烦了!所以,建议尽快会诊。 ...

那这一种要怎么治疗?可以治疗好吗?还是必须要移植
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