快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2717|回复: 20

儿童6岁9个月,确诊eb病毒感染淋巴组织增殖性疾病

[复制链接]

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
发表于 2024-4-24 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
       2024年3月17号发烧39度左右,肝脾肿大,铁蛋白655,scd25:3700多,肝功不好,甘油三酯高2.98。做了骨穿,颈部淋巴结穿刺,28号时上了激素退烧,输液甲泼力5天半,改口服醋酸力泼松每天9颗,现在减到5个,以下是最新的复查结果。请大佬帮忙分析下


135743iug1z1u4zj0i0d1f.jpeg
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-24 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
这是最新的报告!淋巴结比发病时消了一半,脾不大了,肝还大,也消了5mm,先是30mm,现在是25mm

140600m0vuuck0sqzu9ct7.png

140600vu94xfoxy6ov2xat.png

140600zcv1eq8elrjl6k5r.png

140600nc99no5br85ho6kc.png

140600te0netnas7iq1ien.png

140600y27637cu0hucp6ht.png

140601d4uairkxevioezm7.png

140601vqc4qzvx6vnkxkeo.png
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-24 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
给哥哥的机会 发表于 2024-4-24 14:07
这是最新的报告!淋巴结比发病时消了一半,脾不大了,肝还大,也消了5mm 先是30mm现在是25mm

143443zee245555e4pbe88.png
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-24 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
给哥哥的机会 发表于 2024-4-24 14:34

今天还查了一个eb病毒报告,估计要等明天才可以出来,谢谢大佬们
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2024-4-24 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病理结果不是很好,最好去会诊下,才好确定具体的治疗方式
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490012
发表于 2024-4-24 20:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家相关检查结果都是10号左右的,不知道最新的EB病毒结果如何?另病理活检结果最好找北京友谊医院张燕林主任会诊,因为EB病毒阳性增殖性疾病是不好的表现结论。就算你说病情好转,但是病理结果不好,都是很模糊或复杂的。具体先看最新的检查结果如何把。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-24 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
菜菜子12 发表于 2024-4-24 19:36
病理结果不是很好,最好去会诊下,才好确定具体的治疗方式

好的
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-24 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-4-24 20:25
你家相关检查结果都是10号左右的,不知道最新的EB病毒结果如何?另病理活检结果最好找北京友谊医院 ...

最新的报告明天会出来!
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-25 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
亮哥 发表于 2024-4-24 20:25
你家相关检查结果都是10号左右的,不知道最新的EB病毒结果如何?另病理活检结果最好找北京友谊医院 ...

今天的报告!


143342m8y6229zdgttxavt.png
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-25 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
菜菜子12 发表于 2024-4-24 19:36
病理结果不是很好,最好去会诊下,才好确定具体的治疗方式

今天的结果大佬帮忙看下

143342m8y6229zdgttxavt.png
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-25 14:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
亮哥 发表于 2024-4-24 20:25
你家相关检查结果都是10号左右的,不知道最新的EB病毒结果如何?另病理活检结果最好找北京友谊医院 ...

大佬帮忙看下
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490012
发表于 2024-4-25 19:09 | 显示全部楼层 中国四川成都

      EB病毒血浆都是阴性的,没有全血的结果。建议借当地医院白片去北京会诊下,看下到底是不是EB病毒增殖性疾病。另后期有新报告,不要再跟帖,要去单独发新帖,不然估计没人看老贴的。
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-25 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
发表于 2024-4-25 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我也是武汉协和看的,也是病理跟你差不多描述,准备北上看看
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-26 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
PBLNA 发表于 2024-4-25 19:46
我也是武汉协和看的,也是病理跟你差不多描述,准备北上看看

你们孩子是怎么治疗的 后来还在发烧没
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
发表于 2024-4-26 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给哥哥的机会 发表于 2024-4-26 10:14
你们孩子是怎么治疗的 后来还在发烧没

不是孩子,是本人,后续没发烧,打算51再去同济复查,后续去北上
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-26 12:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
回家吃激素了吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
发表于 2024-4-26 13:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给哥哥的机会 发表于 2024-4-26 12:07
回家吃激素了吗?

没有,在家吃了2周更昔洛韦和护肝的,我最开始低烧,后来不烧了
回复

使用道具 举报

12

主题

246

帖子

5918

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5918
发表于 2024-4-29 18:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一开始嗜血了吗
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-13 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
WVCPO 发表于 2024-4-29 18:14
一开始嗜血了吗

查不多了
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表