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噬血细胞综合征之家

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10个月不明原因嗜血,基因结果还没有出来。请各位大佬给点意见

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发表于 2024-5-13 13:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       10个月大的小孩,目前血小板正常,血红蛋白跟白细胞低。肝功10号复查恢复很多。白介素6从之前1417降到17(最近今天没有复查)。2号到现在没有发烧。目前用着环孢素跟20mg的激素治疗。还有护肝的针水跟升白细胞的药。铁蛋白一直3000多。今天主任看了以后说因为铁蛋白一直没有降下来。要准备用单抗或者加激素或者vp16。主治医生把今天的激素加了10mg。暂时不用vp16,明天复查肝功能跟铁蛋白,然后考虑用(拖珠单抗)。目前我们的打算是挂月底两位王教授的号,看看情况允许去北京好好检查。想咨询一下大佬们,目前来说这个单抗要不要用?还有就是如果要用vp16要用吗?最近几天孩子的精神状态好很多了,我怕用了这些药又肝损伤严重跟状态不好。但是不用又怕因为铁蛋白高再次发烧。麻烦帮忙分析一下,谢谢各位大佬!


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发表于 2024-5-13 14:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       铁蛋白检查没有用稀释法,看不到精准的结果,无法对比之前的结果。另血常规血系还性,但是中性粒较低,肝肾功结果整体尚可,没有特别严重的异常。整体上传的检查结果不全面。然后再说拖珠单抗的问题,这个是治疗风湿疾病的药物,不知道医生在临床上是怎么判断你家孩子诱因的,这个很关键。诱因不同,用药不同。具体需要临床医生辨识诊断了,具体请以权威医生诊治为准,祝好!
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发表于 2024-5-13 14:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血常规有好转,肝功能高,还是要保肝治疗,铁蛋白需要稀释检查,才好判断病情
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 楼主| 发表于 2024-5-13 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
亮哥 发表于 2024-5-13 14:01
铁蛋白检查没有用稀释法,看不到精准的结果,无法对比之前的结果。另血常规血系还性,但是中性粒较 ...

明天复查铁蛋白我告诉医生要用稀释法看看。4月29号冲击激素前主任就说要用这个拖珠单抗了,当时是因为白介6高。但是白介素6后面复查17了。今天突然又说要用这个。
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 楼主| 发表于 2024-5-13 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
菜菜子12 发表于 2024-5-13 14:04
血常规有好转,肝功能高,还是要保肝治疗,铁蛋白需要稀释检查,才好判断病情

目前还在用保肝的针水。铁蛋白稀释法这个我去问问医生。主要他现在要用这个拖珠单抗,我就有点怕
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