快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1190|回复: 4

10个月不明原因嗜血,基因结果还没有出来。请各位大佬给点意见

[复制链接]

10

主题

66

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
发表于 2024-5-13 13:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       10个月大的小孩,目前血小板正常,血红蛋白跟白细胞低。肝功10号复查恢复很多。白介素6从之前1417降到17(最近今天没有复查)。2号到现在没有发烧。目前用着环孢素跟20mg的激素治疗。还有护肝的针水跟升白细胞的药。铁蛋白一直3000多。今天主任看了以后说因为铁蛋白一直没有降下来。要准备用单抗或者加激素或者vp16。主治医生把今天的激素加了10mg。暂时不用vp16,明天复查肝功能跟铁蛋白,然后考虑用(拖珠单抗)。目前我们的打算是挂月底两位王教授的号,看看情况允许去北京好好检查。想咨询一下大佬们,目前来说这个单抗要不要用?还有就是如果要用vp16要用吗?最近几天孩子的精神状态好很多了,我怕用了这些药又肝损伤严重跟状态不好。但是不用又怕因为铁蛋白高再次发烧。麻烦帮忙分析一下,谢谢各位大佬!


@10.jpg

@10.jpg

潫10


131915sceckzj7ifujffcn.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497625
发表于 2024-5-13 14:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       铁蛋白检查没有用稀释法,看不到精准的结果,无法对比之前的结果。另血常规血系还性,但是中性粒较低,肝肾功结果整体尚可,没有特别严重的异常。整体上传的检查结果不全面。然后再说拖珠单抗的问题,这个是治疗风湿疾病的药物,不知道医生在临床上是怎么判断你家孩子诱因的,这个很关键。诱因不同,用药不同。具体需要临床医生辨识诊断了,具体请以权威医生诊治为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33544
发表于 2024-5-13 14:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血常规有好转,肝功能高,还是要保肝治疗,铁蛋白需要稀释检查,才好判断病情
回复

使用道具 举报

10

主题

66

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
 楼主| 发表于 2024-5-13 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
亮哥 发表于 2024-5-13 14:01
铁蛋白检查没有用稀释法,看不到精准的结果,无法对比之前的结果。另血常规血系还性,但是中性粒较 ...

明天复查铁蛋白我告诉医生要用稀释法看看。4月29号冲击激素前主任就说要用这个拖珠单抗了,当时是因为白介6高。但是白介素6后面复查17了。今天突然又说要用这个。
}
}
}
}
回复

使用道具 举报

10

主题

66

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
 楼主| 发表于 2024-5-13 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
菜菜子12 发表于 2024-5-13 14:04
血常规有好转,肝功能高,还是要保肝治疗,铁蛋白需要稀释检查,才好判断病情

目前还在用保肝的针水。铁蛋白稀释法这个我去问问医生。主要他现在要用这个拖珠单抗,我就有点怕
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
我家孩子去年得了一次eb病毒,后来治愈。今年正月发烧一次,很快好了。今年5月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表