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噬血细胞综合征之家

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10个月宝宝不明原因嗜血,基因结果未出

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发表于 2024-5-14 15:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南
目前不清楚什么原因嗜血,基因结果月底才会出来,4月29号到5月1号激素冲击后血项掉了,但是同时也不发烧了,目前用药激素环孢素。最新的肝功复查还有铁蛋白以及血项复查。5月12号发现小孩手臂上有个发红的硬包,今天更红了,硬的范围也更大了。刚刚会诊了皮肤科,说有可能是炎症或者感染。请大佬们帮忙看看是什么原因。感激不尽!


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发表于 2024-5-14 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
血象还好,没有掉很多,药物也会有影响,血小板也恢复了,铁蛋白也好转很多,说明嗜血缓解的还可以,不知道免疫功能学的结果怎么样,还有scd25,细胞因子等等,年龄小,原发的可能相对较大,还是着重看看基因结果!
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发表于 2024-5-14 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
血项有点低,没见好转,但是铁蛋白和肝功有明显好转,红包这个还是得医生看,基因的等结果出来看看
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 楼主| 发表于 2024-5-14 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
春末yy夏初 发表于 2024-5-14 20:07
血象还好,没有掉很多,药物也会有影响,血小板也恢复了,铁蛋白也好转很多,说明嗜血缓解的还可以,不知道 ...

免疫功能学这个好像医院没有查,cd25是3号血项掉时候查的,最近几天没有复查。细胞因子也是没有复查。我明天问问医生看看。基因估计要月底才能出来。
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 楼主| 发表于 2024-5-14 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
听涛观海 发表于 2024-5-14 20:28
血项有点低,没见好转,但是铁蛋白和肝功有明显好转,红包这个还是得医生看,基因的等结果出来看看

好呢好呢,就是白细胞跟中粒老是浮动。现在就是担心基因问题了。谢谢大佬!
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发表于 2024-5-14 20:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       整体看相关结果,是在好转中。但是血常规的细胞值有些太低,要注意避免感染和咨询医生生白针的问题。手臂包块的问题,咨询医生排除感染的问题。其他就是等待基因检测结论,毕竟太小了,在没有找到原因的情况下,要排除原发性的问题。具体请以临床医生为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-5-14 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
亮哥 发表于 2024-5-14 20:51
整体看相关结果,是在好转中。但是血常规的细胞值有些太低,要注意避免感染和咨询医生生白针的问题 ...

好的,亮哥,没有打升白针,医生让吃鲨肝醇片跟维生素b4。这两个说是可以升白细胞。这个红包刚刚做了b超,一会问问医生情况。现在就是等基因结果,然后月底考虑北上好好去看。
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发表于 2024-5-14 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
肝功能,铁蛋白都有好转,挺好
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 楼主| 发表于 2024-5-14 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
菜菜子12 发表于 2024-5-14 22:37
肝功能,铁蛋白都有好转,挺好

谢谢菜总,现在就是不知道原因,基因结果还没有出来。
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发表于 2024-5-15 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我女儿10个月,也是嗜血细胞综合征,目前在北京这边治疗
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