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噬血细胞综合征之家

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9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗

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发表于 2024-5-17 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
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发表于 2024-5-17 13:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从3月份的EB病毒结果来看,应该是EB病毒相关噬血,但是也要排除其他原因哈。

       然后再说重点:儿童常规治疗一般是激素和丙球,VP16的化疗,如果以上常规方案逐步使用后无效,病人仍存在噬血反复的情况,那肯定会考虑上二线方案的,也就是DEP或LDEP方案,然后进一步检查评估是否需要移植。另上了二线方案也不代表就是必须移植的,但是需要权威医生的经验和孩子后期的检查及恢复情况来判断了。

       你家上了二线方案后,以最新的检查结果来看,噬血方面是有一个缓解了。但是5月9日的亚群结果仍然偏高,全血也高。建议结合最新的EB病毒结果再综合判断。还有就是你家这种复杂的EB病毒相关噬血,尽量去权威医院就诊和治疗,以获得最大益处的诊治环境,也是提高治愈率的一个办法。具体请以医生医嘱为准,加油!
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发表于 2024-5-17 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
虽然上了二线,但是具体判断标准你还是去权威医院评估,具体去那些权威医院论坛有,祝好
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发表于 2024-5-17 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
还有你情况和我家一样
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发表于 2024-5-17 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒亚群的检查对比之前是变严重了,各个细胞都有感染,而且你家年龄相较于儿童是偏大的,目前噬血指标看起来还好,但是一定要重视eb病毒的问题,能找权威专家评估下最好
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发表于 2024-5-17 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
像这种反复发烧的情况,最好能去权威医院评估一下是什么原因,在当地控制不好可能直接上二线方案了,虽然全国方案一样,但是同样的方案用药量不同效果都会不同,所以如果不想过度治疗,最好能找更厉害的医生看看!
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发表于 2024-5-17 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
治疗期间还发烧这个肯定是不好的,而且都6次了,方案效果不好是要换方案的,地方如果没什么太好的办法还是尽量去更高级医院吧
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发表于 2024-5-17 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
效果不好就别在当地浪费时间了,尽快去权威医院检查治疗
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发表于 2024-5-17 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家跟你很相似啊,化完疗了还有五次方,目前来友谊了,观察评估,后续还不知道咋弄
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 楼主| 发表于 2024-5-21 07:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
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发表于 2024-5-21 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
人不去怎么评估呢,大部分医院都不认外院检查结果,需要重新检查评估。不过权威医院一般住院都需要等,可以大人先去开住院证,能住院再带小孩过去!
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