快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 5岁4个月EB病毒全血感染，噬血细胞综合征请大佬帮我看看 ...

发新帖

查看: 1973|回复: 8

5岁4个月EB病毒全血感染，噬血细胞综合征请大佬帮我看看最新检查结果

A--工作服专业定

11 主题	64 帖子	2240 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2240

发消息

发表于 2024-6-2 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

五岁四个月EB病毒感染，噬血细胞综合征，基因结果5月17号做的，还没出来，这是最新的检查结果，请大佬帮我看看，吃利奈唑胺片15天左右，静脉滴阿昔洛韦20天左右，今天停了阿昔洛韦，吃芦可替尼第十天，口服熊去氧还有双环醇片！

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 505360

发消息

发表于 2024-6-2 15:07 | 显示全部楼层中国四川成都

你家EB病毒血浆阴性，但是全血达到6次方，这点不太好。而且没有看到亚群的检查结果。血常规结果多个细胞值偏低，肝功结果个别偏高。B超肝部肿大，这些是没有完全恢复的。其他噬血的关键指标铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果没有看到。就现有结果来说，需要密切做好随诊观察和后期治疗，避免病情出现变化。具体请以医生临床为准，祝好！

回复

使用道具举报

A--工作服专业定

11 主题	64 帖子	2240 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2240

发消息

楼主| 发表于 2024-6-2 15:09 来自手机 | 显示全部楼层中国

SCD25的复查结果还没出，现在医生就是只让吃我说的哪几种药观察看，我不放心

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 505360

发消息

发表于 2024-6-2 15:11 | 显示全部楼层中国四川成都

A--工作服专业定发表于 2024-6-2 15:09
SCD25的复查结果还没出，现在医生就是只让吃我说的哪几种药观察看，我不放心

全血载量太高了，建议检查EB病毒相关亚群，看下感染的哪些细胞。还有其他关键的噬血指标也要做，以更加精准的评判治疗效果。

回复

使用道具举报

16 主题	9081 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33744

发消息

发表于 2024-6-2 15:44 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

肝功能有点高，注意保肝治疗，白细胞偏低，要注意打升白针，全血eb病毒有些高，定期复查下看看

回复

使用道具举报

23 主题	7181 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28197

发消息

发表于 2024-6-2 16:26 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

结果不是很理想，病毒量高，血项也低，肝功还高些。还需要恢复

回复

使用道具举报

0 主题	372 帖子	5221 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5221

发消息

发表于 2024-6-2 18:21 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

全血结果六次方还是非常高的，最好再查一下淋巴亚群的感染情况，血象也比较低！情况不是太好！希望能让医生再评估一下！

回复

使用道具举报

A--工作服专业定

11 主题	64 帖子	2240 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2240

发消息

楼主| 发表于 2024-6-3 11:43 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2024-6-2 15:44
肝功能有点高，注意保肝治疗，白细胞偏低，要注意打升白针，全血eb病毒有些高，定期复查下看看

针对eb病毒今天又查了好几项

回复

使用道具举报

A--工作服专业定

11 主题	64 帖子	2240 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2240

发消息

楼主| 发表于 2024-6-3 11:43 来自手机 | 显示全部楼层中国

春末yy夏初发表于 2024-6-2 18:21
全血结果六次方还是非常高的，最好再查一下淋巴亚群的感染情况，血象也比较低！情况不是太好！希望能让医生 ...

针对这个又查了好几项

回复

使用道具举报

热门推荐

从病友社群角度看成人急性EBV感染相关噬: 今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H

北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———: 对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法：

儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程: 各位噬血细胞综合征病友及家属：大家好！为普及儿童噬血细胞综合征近十年

58岁，不明原因噬血细胞综合征，转入安贞医: 我爸当初在友谊医院门诊后，因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026

确诊幼年特发性关节炎，引发噬血细胞综合症: 女儿3周岁，开始说过脚疼，目前膝盖有少量积液，走路一会就说累，或者不肯走。基因检

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合，时隔2个: 时隔两个月我又来北京了，哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了，没做任务治疗和调整用

7周岁孩子噬血化疗7周，现停疗8周复查: 5月11日开始发烧，5月15日确诊噬血细胞综合症（8条诊断符合7条），仅nk细胞活性正常，

医生怀疑sjia全身型: 反复发烧8天，每天晚上发烧38度以上最高39.4度，白天温度接近正常有时37度多。

合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 —: 发帖之前：首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们！我今

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-9-13 04:06 , Processed in 0.151908 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表