快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 14岁孩子不明原因噬血，用药1月复查的结果

发新帖

查看: 2744|回复: 6

14岁孩子不明原因噬血，用药1月复查的结果

7 主题	21 帖子	654 积分

Rank: 4

积分: 654

发消息

发表于 2024-6-13 23:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东广州

请大佬们帮忙看看结果如何？

Screenshot_2024-06-13-17-48-32-28_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-06-13-17-48-43-08_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-06-13-17-49-50-13_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 489752

发消息

发表于 2024-6-14 07:45 | 显示全部楼层中国四川成都

不知道你家怎么治疗的，是化疗还是常规治疗的。但是从现有结果来看，上传的CARD11并没有发现明确的致病性问题，建议再让医生结合其他免疫功能学结果综合看看。另血常规、肝肾功、细胞因子这几个噬血关键指标来看，都基本上是正常的，说明噬血是缓解状态的，建议也需要医生结合铁蛋白、SCD25、病原学检测等全面结果综合判断下治疗后的整体效果。具体谨遵医生医嘱，也尽量找到噬血的原因。加油！祝好！

回复

使用道具举报

23 主题	7129 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27786

发消息

发表于 2024-6-14 08:24 | 显示全部楼层中国山东青岛

这些结果虽有异常，但是那些主要的都没什么大问题，分子遗传的检查也是不致病的

回复

使用道具举报

7 主题	21 帖子	654 积分

Rank: 4

积分: 654

发消息

楼主| 发表于 2024-6-14 09:15 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

亮哥发表于 2024-6-14 07:45
不知道你家怎么治疗的，是化疗还是常规治疗的。但是从现有结果来看，上传的CARD11并没有发现明确的 ...

亮哥

感谢，5月8号开始用卢可替尼早晚各1片，打甲泼尼龙，用了4次依托伯甘每周1次，前一个星期医生叫我们出院，后每天卢可早晚各1片和甲强尼松4片口服护肝护胃的药，每周门诊复查。

回复

使用道具举报

16 主题	9018 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33333

发消息

发表于 2024-6-14 20:22 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

肝功能正常，血常规也还好，白介素2受体，铁蛋白正常，噬血稳定的

回复

使用道具举报

7 主题	21 帖子	654 积分

Rank: 4

积分: 654

发消息

楼主| 发表于 2024-6-15 17:08 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

菜菜子12 发表于 2024-6-14 20:22
肝功能正常，血常规也还好，白介素2受体，铁蛋白正常，噬血稳定的

感谢各位大姥

，前一星期出院做的白介素2受体才350，现在怎么又高了 Screenshot_2024-06-15-17-07-44-41_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-06-15-17-07-44-41_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

回复

使用道具举报

16 主题	9018 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33333

发消息

发表于 2024-6-15 20:08 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

HHYFP 发表于 2024-6-15 17:08
感谢各位大姥，前一星期出院做的白介素2受体才350，现在怎么又高了

正常范围内就不用担心

回复

使用道具举报

热门推荐

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

公益线上茶话会王旖旎主任解惑15岁、26岁: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问，

帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发: 我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言: 时光荏苒，孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月，eb病毒噬血综合症，

3岁，移植后34天的检查结果怎么样？: 孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征，当时未做基因检测，后复发确诊为原发性噬血，在北京

孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和: 孩子在北京京都儿童医院移植完三年了，当时有慢排（肺排），但是现在也基本上

13岁，结果主要以NK细胞大于T细胞为主，请: 13岁男孩，医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征，检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞，还

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-18 20:10 , Processed in 0.169973 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表