快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2209|回复: 4

一岁半宝宝全血细胞减少两月有余,查不出病因

[复制链接]

1

主题

3

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
发表于 2024-6-19 01:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
宝宝两个月前在浙儿保诊断全血细胞减少,肝脾肿大,淋巴结肿大。期间超敏反复在25左右降不下去。5月31号在浙儿保入院治疗,用药美罗培南和酚磺乙胺半个月,超敏仍然降不下去。最近一星期开始出现规律性低烧。做过一次骨穿显示红系增生活跃,两次基因检测未发现异常。淋巴亚群,细胞流式因子,抗原抗体都未见异常。EB病毒阴性。

现在宝宝肝脾肿大和淋巴结肿大越来越严重,尿色偏红,血红蛋白也降的很快,隔一天就要输血。请大佬们指条明路,现在医生让去外院查查,不知道该往血液科考虑还是免疫方面的问题?


013639fii15s5v5gmuyrpm.jpg

013637onf32r1o9fawwv3e.jpg

015356f0qfx9qbbf440xrr.jpg

015446tplp65pp29t95f23.jpg

015518ed0kzfv66lxd0a6v.jpg

015518ettmxhdx99s97hd4.jpg

015518oppel2vevkpdnrkf.jpg

015520bo33k5o6m3v6mmro.jpg

013637kfiiidi1vrj4rni5.jpg

013636kcz4a9rm87dl8pri.jpg

013535mo24tsaefso2aff2.jpg

013421z7dh1uqs7f4ufro7.jpg

013401wrrur38403u3cg8s.jpg

013323og5soghnjb3f5h3z.jpg

013249zf1kjpfpvd4ll3dl.jpg

013224f66uu77mu48ypzvf.jpg

013214nu55n8r1y67n051a.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497610
发表于 2024-6-19 08:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
      因为你家这些结果都是之前的,从基因、噬血指标来看,没有明确发现这方面的问题。但是存在白介素2、白介素1、抗组蛋白抗体阳性的结果,这三个结果均要考虑风湿免疫方面的问题。建议如果当地确实无法临床判断原因,在孩子允许的情况下,就是有转院的机会下,可以去北京儿研所找血液科或风湿免疫科(儿研所这两个科室在儿科是排名靠前的),让两科会诊判断下疾病。

       还有就是你家病情时间较长了,现阶段病情会不会出现严重的变化,这个需要结合最新的检查报告来判断,尤其是有没有噬血等症状,都需要医生临床检查和判断了。转院路程有风险,有时候复杂病情北上也不一定能完全治愈,具体选择请家属自行斟酌。祝好!

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497610
发表于 2024-6-19 08:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如有噬血方面倾向,可以进我们微信论坛大群讨论,加噬血小助手微信号(管理员会拉你进群): 19150153817
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
 楼主| 发表于 2024-6-19 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-6-19 08:49
因为你家这些结果都是之前的,从基因、噬血指标来看,没有明确发现这方面的问题。但是存在白介素2、 ...

谢谢您的建议,我们刚刚和医生谈了一下打算下礼拜去北京
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
 楼主| 发表于 2024-6-19 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-6-19 08:49
因为你家这些结果都是之前的,从基因、噬血指标来看,没有明确发现这方面的问题。但是存在白介素2、 ...

亮哥您好,刚刚主任查房又问了一下,目前确定排除噬血了,现在主要是免疫和血液两个方面。血液也排查了好多次没有发现恶性肿瘤,免疫这方面您有推荐的医生吗?医生推荐王晓川主任,挂号在半个月以后了,等不了那么长时间了,宝宝这两天开始发烧
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
我家孩子去年得了一次eb病毒,后来治愈。今年正月发烧一次,很快好了。今年5月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表