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噬血细胞综合征之家

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5岁儿子eb病毒相关噬血停疗8个月后,再次发烧渡过惊魂一夜!心态经验分享!

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发表于 2024-7-5 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南娄底
       早上6点30分我老婆接到岳母娘打电话过来,说我儿子发烧了,大概38度,当时还没反应过来。洗了个脸,清醒了一下,立马开车过去,这个时候其实还没有太着急,毕竟38度的温度在我的心里还是可以接受的,毕竟停疗10个月了,第一次发烧。

       到了之后,问了一些基本情况,大概8点半吃了第一次退烧药,就去医院查血常规,血常规出来白细胞3.4,血小板160,淋巴细胞绝对值0.4,看到这个数据,心绷紧了一下,还好铁蛋白60多,之后发烧开始越来越频繁,基本4个小时左右就要喝一次退烧药,反复高烧到40度,就这样一直持续晚上,要知道这和去年噬血发病的时候几乎一模一样。到了晚上,发烧依然未见好转,我几乎都做好第二天收拾行李去长沙的准备了,去年同期得画面在我眼里像过电影一样,再加上7月1日一天打了2支疫苗,自责,紧张,害怕所有的情绪涌入心头,彻夜未眠!

       第二天,自己带着行李箱去的医院,如果血项未见好转,或者查不出病因,当天就去长沙。好在及时查处了病因,甲流,当看到这个结果的时候,眼泪就直接涌出来了,那种如释重负的感觉,长长叹了一口气!之后再服用奥司他韦之后,就很顺利了,当天温度就降低到38度左右,今天就已经出院回家,不发烧了!

报告.jpg

       写出这段经历只是想告诉大家,打疫苗还是要谨慎一点,亮哥当时和我说,我应该是群里第一个停疗一年内一次性打了2支疫苗的人,确实是自己大意了,入夏以来,几乎把小孩完全当正常小孩再带了。其次就是停疗后第一次发烧,真的不要太紧张,一定要尽早去医院,第一时间查病因,观察好血项就行了,不要自己吓自己。没睡觉的那天晚上,看了几个小时的论坛,我发现半年后复发的宝贝真的很少很少,大部分复发还是集中在治疗中和停疗后。所以,我们的宝贝没那么脆弱的!

       最后!感谢各位病友的鼓励和经验帮助,祝愿论坛各位宝宝永远不复发!大家加油!一切安好!
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发表于 2024-7-5 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
    后面要精心养护很长一段时间,我家孩子年前和你们一样同时注射2支疫苗,后面感染不知什么病毒也就1天就好了症状很轻。但是没隔一月吧,感染eb发展成噬血。我总在复盘那个环节出了问题,免疫紊乱的时候一定给足孩子免疫恢复的时间。让过去成为真正的过去,别再重演太痛苦了
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发表于 2024-7-5 23:00 | 显示全部楼层 中国四川广元
       感谢大佬对停药后发烧情况的分享,也为类似康复病友提供了经验,让大家尽量不要太慌张。至于疫苗的问题,建议还是在免疫力完全恢复后再打。祝一切越来越好!
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发表于 2024-7-5 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
感谢大佬分享,希望我们也能尽快转阴
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发表于 2024-7-5 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
感谢大佬分享
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发表于 2024-7-5 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
希望大家以后都顺顺利利
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论坛元老

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发表于 2024-7-5 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
测免疫力再打保险些
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发表于 2024-7-5 23:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
大网红杂又流泪了,别遗传给你们家公子了!加油吧,以后更美好!
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发表于 2024-7-6 05:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
噬血宝宝好了后复发的占少数
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发表于 2024-7-6 06:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
你打两支疫苗,实在太冒险了,之前就诊时,王昭主任说过,两年一个坎,两年不复发,可以释放大部分,五年不复发,就是痊愈。
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发表于 2024-7-6 06:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
包开心~changer 发表于 2024-7-6 06:37
你打两支疫苗,实在太冒险了,之前就诊时,王昭主任说过,两年一个坎,两年不复发,可以释放大部分,五年不 ...

一直关注你们家,请问你们家现在怎么样啦
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发表于 2024-7-6 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
我家停药3年了我都还不敢打疫苗。
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发表于 2024-7-6 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
心累!还是按医嘱安全
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发表于 2024-7-6 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
yzwjstjk 发表于 2024-7-6 08:51
我家停药3年了我都还不敢打疫苗。

你ip怀化的啊
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发表于 2024-7-8 11:54 | 显示全部楼层 中国天津
不哭,乖。没事儿就好,要听话,不要自由发挥。
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发表于 2024-7-8 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
两年了,没敢打疫苗
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