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噬血细胞综合征之家

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血管免疫母t合并噬血,麻烦各位老师,谢谢

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发表于 2024-7-18 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
我父亲55岁,今年三月确诊血管免疫母t细胞淋巴瘤,用DA-EDOCH方案治疗三个疗程后,除腹部外其余病灶均缓解,由于腹部活性变高,肿块也增大一点,换吉西他滨+米托蒽醌+林普利塞方案治疗两个疗程无效,6.24六疗返院用了五天阿扎胞苷,ct显示腹部肿块缩小,在用完阿扎准备出院时,血项持续下降,病人开始发高烧,铁蛋白飙升,完善检查后确诊了噬血细胞综合征,由于血项太低主治先只给我们用了芦可替尼,还是发烧,病人发烧虚弱没有转院条件,7.12号联系了友谊王昭主任会诊,说我们病情目前很凶险,建议加cd30单抗治疗淋巴瘤,可以试一下淋巴瘤新药戈利昔替尼,DEP方案治疗噬血,王昭主任说有一个噬血的新药,比较贵也还没多少人用过,说芦可替尼如果对我们效果不好的话可以试一下,我笔记本没在身边忘了叫什么了,今天是我们用DEP方案第七天,上疗后没有再发烧,查血肝功指标好了很多,铁蛋白和炎症指标也降了点,但血项掉没了。。主治说目前在骨髓抑制期,我们之前就每天在打升板针升白针,但血小板一直涨不上去,这应该怎么弄啊,我们eb也是阳性,不过数值不是很高,能用美罗华吗?麻烦各位老师帮我们看一下,通过目前的指标看是不是说明我们噬血有所好转呢?


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发表于 2024-7-18 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
美罗华是专门针对B细胞的一个靶向药。血母是属于外周T的一个分型,并不适合用美罗华。你家现在的情况,先是要控制好噬血,这个病一分都不能等,查清楚是不是血母引起的噬血还是其他原因。
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发表于 2024-7-18 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
我不知道您是否血母微信群的病友,看经历和指标有些眼熟,指标支持嗜血的,尤其炎性细胞因子,干扰素明显高,必要时可以用干扰素γ拮抗单抗。最新指标炎性反应有控制缓解的,dep方案有效,血象三系明显低,可能合并化疗药物的骨髓抑制,后续如果有恢复,可以jak抑制剂,芦可替尼,或新上市的jak1抑制剂。嗜血因素要排查一下,外周血eb病毒倒是不高,嗜血时的eb核酸定量指标有吗?还有有排查其他病原体,如新冠,腺病毒,支原体等,突然嗜血一定有诱因的,不能除外血母因素的可能,虽然不常见。
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发表于 2024-7-18 21:13 | 显示全部楼层 中国新疆吐鲁番
        楼上大佬已经回复了关键点了。我个人也认为噬血可能与血母的控制不理想有关系。这种情况建议结合以上大佬的留言,多问问权威的血母淋巴瘤方面的医生,以获得更多的治疗咨询。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-7-20 08:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
矮油大叔kevin 发表于 2024-7-18 21:05
我不知道您是否血母微信群的病友,看经历和指标有些眼熟,指标支持嗜血的,尤其炎性细胞因子,干扰素明显高 ...

在,团长
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 楼主| 发表于 2024-7-20 08:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
我都不知道叫啥 发表于 2024-7-18 20:42
美罗华是专门针对B细胞的一个靶向药。血母是属于外周T的一个分型,并不适合用美罗华。你家现在的情况,先是 ...

我们化疗后只有腹部还有病灶,6.24入院治疗后,看ct腹部的肿块也缩小了,王昭和我们主治说应该还是我们本病没控制好引起的噬血,我们eb病毒也不是很高
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 楼主| 发表于 2024-7-20 08:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
亮哥 发表于 2024-7-18 21:13
楼上大佬已经回复了关键点了。我个人也认为噬血可能与血母的控制不理想有关系。这种情况建议结合以 ...

好的谢谢老师
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