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我母亲确诊噬血细胞综合征，但未找出病因

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发表于 2024-7-19 23:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国江苏常州

目前sCD25结果还没出来，Pet-ct今天刚做完，报告还没出，医生提前看了一下，说是排除淋巴瘤引起的。目前治疗方案是vp16+地塞米松+芦可替尼，今天刚做了一次。

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楼主| 发表于 2024-7-19 23:10 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏常州

患者年龄58岁，发烧4周，前两周最高体温39.5℃，近两周最高体温40.3℃。脾增大，血细胞三系减少，铁蛋白增多，骨穿结果骨髓中发现嗜血现象，满足了5条。

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发表于 2024-7-20 00:28 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

好消息是eb病毒，巨细胞病毒阴性，铁蛋白，细胞因子都还高，需要继续治疗恢复，血常规血项偏低

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发表于 2024-7-20 00:36 | 显示全部楼层中国新疆克拉玛依

EFZJU 发表于 2024-7-19 23:10
患者年龄58岁，发烧4周，前两周最高体温39.5℃，近两周最高体温40.3℃。脾增大，血细胞三系减少，铁蛋白增 ...

这种情况下，如果暂时没有找到原因，那除了对症控制噬血。还要进一步排除风湿、肿瘤、免疫系统等疾病。不知道做宏基因病原学检查和基因检测没有，这种对不明原因噬血的排除法很关键的。具体请先配合临床医生，加油！

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楼主| 发表于 2024-7-20 09:17 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

自身抗体也做了，医生说可以排除风湿类疾病引起的

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楼主| 发表于 2024-7-20 09:20 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

亮哥发表于 2024-7-20 00:36
这种情况下，如果暂时没有找到原因，那除了对症控制噬血。还要进一步排除风湿、肿瘤、免疫系统等 ...

亮哥，风湿性检测见楼下，医生说可以排除风湿类疾病引起的。全身petct也做了，淋巴瘤也可以排除。
基因检测目前还没做。现在医生怀疑是原发性

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发表于 2024-7-20 13:11 | 显示全部楼层中国新疆克拉玛依

EFZJU 发表于 2024-7-20 09:20
亮哥，风湿性检测见楼下，医生说可以排除风湿类疾病引起的。全身petct也做了，淋巴瘤也可以排除。
基因 ...

只能说暂时排除，病友群有些病友当时排除了，控制了噬血后又复发了，后期再查确诊风湿类疾病噬血。当然，基因等结果也很关键，需要全面检查哈。

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兴高不采烈

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发表于 2024-7-20 20:50 | 显示全部楼层中国天津

这岁数原发性太少了，看看基因吧。排除了淋巴瘤，排除了EB、CMV感染，然后petct其实实体瘤几率也不大，再排除一些血液病，那大概率就剩免疫系统疾病了，然后免疫系统疾病可能还有好多未知因素在里面。先对症处理吧，稳定住的同时找权威医院查查。哦还有寄生虫的，那也得看看骨穿结果。一定找权威。

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楼主| 发表于 2024-7-21 12:09 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏常州

兴高不采烈发表于 2024-7-20 20:50
这岁数原发性太少了，看看基因吧。排除了淋巴瘤，排除了EB、CMV感染，然后petct其实实体瘤几率也不大，再排 ...

多谢解答，我打算先治疗，等病情稳定了去北京找两王做下全面评估。

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楼主| 发表于 2024-7-22 11:48 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

最近两天的血常规，7月17日用100mg VP16+地塞米松+口服5mg芦可替尼每日两次，7月20下午注射2.5*6=15 g丙球蛋白。20号早上和21号早上抽的血，血象还是很低，sCD25结果还没出来。问一下，什么情况需要输血？

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楼主| 发表于 2024-7-22 13:20 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

PETct也没看出来有结节，只有脾脏肿大伴弥漫性FDG代谢增高，所见骨骼髓腔内弥漫性FDG代谢增高。
麻烦大佬帮忙看下

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楼主| 发表于 2024-7-22 13:21 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

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21号早上抽血检验结果补充

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