快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3365|回复: 4

30岁,有淋巴瘤病史,今年EB病毒阳性半年多了,淋巴瘤科医生告诉我是慢活EB

[复制链接]

1

主题

1

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2024-7-24 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽淮南
2016年确诊非霍奇金弥漫大b治疗一年,并且做过自体干细胞移植,治愈了,2023年下半年各种新冠,支原体病毒,甲流导致平凡咳嗽,直到年底,我开始在县医院检查,起初生化全套,发现肝胆功能,指标异常增高,做b超和胸部ct未发现异常,但是腹部有淋巴结肿大,最大4厘米左右,年底还出现异常发烧现象,至今也没稳定,2024春节正月初几,我就去大医院做PETCT,髂血管旁淋巴结肿大,代谢增高,考虑淋巴瘤复发,随后我在另外家医院做穿刺和基因重排,都是诊断淋巴瘤依据不足,然后我就出院了,随着症状,发烧,肝胆指标异常没改善 。又去了另外一家医院多学科会诊,考虑还是淋巴瘤复发,又从新取病理,还是诊断淋巴瘤依据不足,并且也做了骨髓穿刺,未发现异常,后来把病理又拿到北京大学肿瘤医院会诊,最终考虑是急性EBV感染,也没当回事,这半年也没做EB病毒治疗。因为最近症状发烧持续多日,又来到医院会诊,淋巴瘤科说我不是复发,是慢性活动性eb感染需要做异体移植,让我去找北京友谊医院王昭,我现在还没去,现在住在合肥省立医院感染科做抗病毒治疗,更昔洛韦一个星期了,这次入院EB病毒1.0四次方,降到了4.0的三次方,今天又加了膦甲酸钠联合治疗病毒,管床医生说我这个eb降的不够太明显,还是建议我取活检淋巴结再做病理。淋巴瘤科说我不是复发,感染科又建议我在做病理,很迷茫,不知道该怎么办?请大神能给指条明路吗?这次淋巴瘤科说我是慢性活动性eb感染,这个确诊慢性活动性EB病毒的根据是什么?我这个是慢性活动性eb病毒吗?

111057fnebamoedbnerdrb.png

111044i98vny2q28zn0yy5.png

111053hlyqlul5onnpo73l.png

111042m7gjduy3ujgtl3c3.png

111014rcyjan8qyfylkyun.png

111011zf2ngd1gff7q8j7e.png

111010i9429rgrgrciriwj.png

111009hn655lojj00hy6nn.png

111008ey5ykvylfxldxdey.png

111006wfzrse6tljjr1sss.png

111006w9v7a6wrm6r4a69r.png

111006os46p4r6y74cs637.png

111006lz6ydrd68der3793.png
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-7-24 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这病理结果也没说明是慢活啊,还是尽快听建议吧,别在当地靠着了,病理去友谊病理科找张艳林会诊一下
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2024-7-24 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
是否慢活,要完善eb病毒相关的检查,eb病毒全血和血浆的定量,eb病毒感染的淋巴细胞亚群,能够取活检的话,要送北京友谊医院病理科张燕林会诊
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455485
发表于 2024-7-25 08:33 | 显示全部楼层 中国新疆乌鲁木齐
       看了你家的相关报告,的确有EB病毒感染的情况,但是可能上传的检查不全。建议完善下EB病毒全血、血浆、亚群、造血干细胞、骨髓方面的精准检查,以精准判断EB病毒感染的情况和程度。另病理活检白片去借片15张,找张燕林主任会诊,以判断是不是慢活EB或病理级别。群里也的确有类似病友,之前一直以淋巴瘤治疗,最后几年治疗效果不好,再确诊慢活EB的。具体请以权威医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

342

帖子

4838

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4838
发表于 2024-7-25 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
医生都给你了建议了,有条件抓紧去吧,权威医院会有更全面的检查评估,明确了病因才有更好的治疗效果!
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后检查
移植后检查
各位大佬帮忙看看这项结果
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表