EB病毒感染诱发噬血细胞综合征

陈紫宁爸爸（噬

10岁，EB病毒感染引发噬血细胞综合征，当时EB病毒全系感染，主要感染T细胞，淋巴结活检结果也是好的，基因的报告没有明确的噬血细胞综合症的基因缺陷，有免疫的杂合，经过近两个月的住院治疗，情况稳定出院。当时住院时用了甲泼尼龙激素和卢可替尼，出院后继续服用激素，甲泼尼龙到十月底彻底停药，进行随诊，到这次复查已经彻底停药九个月，医生说她免疫功能还没有恢复，所以病毒没有清除，次的报告出来了，请各位大神帮忙看一下，给下经验？

青瓷

卢主任怎么说

菜菜子12

检查总体都挺好的，eb病毒只有b细胞有了，scd25，铁蛋白也都正常的，血常规，肝功能也不错

陈紫宁爸爸（噬

青瓷 发表于 2024-7-30 17:10
卢主任怎么说

观察随诊

陈紫宁爸爸（噬

菜菜子12 发表于 2024-7-30 18:55
检查总体都挺好的，eb病毒只有b细胞有了，scd25，铁蛋白也都正常的，血常规，肝功能也不错

谢谢大佬，就是不知道这个EB什么时候能转阴，那么长时间没转阴的多吗？

菜菜子12

陈紫宁爸爸（噬 发表于 2024-7-30 21:37
谢谢大佬，就是不知道这个EB什么时候能转阴，那么长时间没转阴的多吗？

不着急，慢慢来，没症状就行

听涛观海

陈紫宁爸爸（噬 发表于 2024-7-30 21:37
谢谢大佬，就是不知道这个EB什么时候能转阴，那么长时间没转阴的多吗？

EB病毒转阴也是根据各人情况来的，有的恢复快可能几个月就阴性了，恢复的慢可能1年还是3次方的全血，这个就是看有没有问题，其他的都没事这个全血的病毒可以观察的看

亮哥

听涛观海 发表于 2024-7-31 08:29
EB病毒转阴也是根据各人情况来的，有的恢复快可能几个月就阴性了，恢复的慢可能1年还是3次方的全血，这个 ...

       楼上大佬说的很全面了，有些孩子的EB病毒转阴，真的需要时间，家长在此期间一定要加强孩子的营养，以提高孩子免疫力的恢复。另你家噬血方面的整体指标都很好，基因和张燕林的病理都没有问题，静待EB病毒后期逐步转阴吧。具体请以临床医生为准，做好后期随诊，祝好！

陈紫宁爸爸（噬

亮哥 发表于 2024-7-31 10:46
楼上大佬说的很全面了，有些孩子的EB病毒转阴，真的需要时间，家长在此期间一定要加强孩子的营养 ...

感谢亮哥

陈紫宁爸爸（噬

听涛观海 发表于 2024-7-31 08:29
EB病毒转阴也是根据各人情况来的，有的恢复快可能几个月就阴性了，恢复的慢可能1年还是3次方的全血，这个 ...

谢谢，就是恢复慢心里不踏实

陈紫宁爸爸（噬

菜菜子12 发表于 2024-7-30 23:27
不着急，慢慢来，没症状就行

吧啦啦小魔仙

陈紫宁爸爸（噬 发表于 2024-7-30 21:36
观察随诊

我们家三年了全血没转阴