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EB病毒感染噬血3年后变成成为慢活EB的可能大吗?符合慢活EB的倾向吗?

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发表于 2024-9-2 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江宁波
       2021年孩子EB感染导致噬血爆发,淋巴亚群全系感染,全血最高6次方,在北儿住院治疗,当时做了骨穿,腰穿,没有做颈部淋巴活检,找了张燕林会诊,骨穿会诊结果是EB感染导致的噬血。后VP16治疗后出院现在停药3年多了,期间血浆一直阴,全血大部分在3到4次方,最后一次复查2024年4月查的EB淋巴亚群是感染NK细胞4次方。

       但是这一年多颈部淋巴结一直提示肿大,脾一直提示稍大,稍饱满,具体变化如下图,生化血常规都是正常的。

       平时孩子2024年7月因肺炎发烧过一次,2023年10月因支原体感染住院过3次,最近一年没有发过烧了,能吃能喝,运动量也大,白天温度37整,上午在36.5--36.9度,下午2点后36.9至37.2度,晚上一直在36度多。

       想问下全血长时间没有转阴(仅2024.4转阴过一次),脾一直提示稍大,稍饱满,加上淋巴结一直肿大,没消减,论坛有经常看B超的友友能帮忙看下,符合慢活EB的一般症状吗,有必要做活检明确下是否符合慢活EB的标准吗?有没有EB病毒相关噬血几年后变成慢活EB的病例?



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发表于 2024-9-3 16:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我觉得你家全血几年没有转阴,同时还有一点需要严密监测,这一点就是EB病毒是NK细胞感染4次方,这个是很敏感的指标,NK细胞持续单方面感染是非常不好的。主要是其他T和B没有感染。所以,建议下次复查一定找个权威机构对EB病毒进行一个全面的检查,以判断感染的性质和程度,或是否好转。另其他结果都还好,淋巴结略有肿大的问题多方面都可能造成。建议还是先复查EB病毒项目。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2024-9-3 16:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
从你的检查记录来着,你的确是一位有心有爱的家长,为了孩子的健康,这几年没少东奔西跑,但NK感染4次方却是个不好的结果,合并淋巴结及脾肿大的确应该重视。我家十四岁娃和你们家一样单纯EB病毒感染NK1500,因为二次复发,娃儿喉咙溃疡,持续发热,友谊医院诊断为慢活EB病毒,经全家共同商量,目前在友谊医院已移植三个月时间,移植状况尚好。条件允许建议找权威专家评估,免得成天提心吊胆,预祝病友早日康复!
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发表于 2024-9-3 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
只查过一次细胞分选吗?
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发表于 2024-9-3 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们家这种那么久了,确实要找个有经验的医生医院评估一下,慢活也是专业医生通过数据去判断的,感染NK细胞确实有点麻烦,本来你们家又是病毒引起的嗜血,所以要时刻留意孩子的体温、病毒各方面的问题。祝好
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 楼主| 发表于 2024-9-3 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
破帽遮颜度春秋 发表于 2024-9-3 17:14
只查过一次细胞分选吗?

查过好几次,从最开始的全系感染(以T细胞为主,到后来中间有一次以B细胞为主,之后也查过几次,但是几乎都感染2到3种细胞,直到最后一次只感染NK,之后没检测过了)


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发表于 2024-9-3 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
是不是慢活,看这个ebv淋巴亚群也不能确定,还是得结合着其他的结果来看
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发表于 2024-9-8 23:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
请问潜伏在b细胞怎么清除eb病毒?我家孩子5月份淋巴细胞分选感染b细胞……我想了解下在b细胞里怎么清除它啊?
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