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噬血细胞综合征之家

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请大神帮忙看看是否会慢活eb?

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发表于 2024-9-5 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
大神们好,我今天挂了友谊医院会诊,会诊医生说6个月全血还有病毒,淋巴结还有会是慢活eb?有这种说法吗?娃娃都没症状,就想问问上次从4次方降到3次方,血浆没有阳过。


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发表于 2024-9-5 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
你这样问,谁也给不了明确回答
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发表于 2024-9-5 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
你家跟我家情况差不多
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 楼主| 发表于 2024-9-5 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
QLMHI 发表于 2024-9-5 18:45
你家跟我家情况差不多

我家娃娃前面去北京检查 髓系感染b细胞 外周血检查 dna血浆一直阴性 就是全血忽高忽低 淋巴结前面最大3.5cm 现在最大2.5 问题就做了这么多啊
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 楼主| 发表于 2024-9-5 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
QLMHI 发表于 2024-9-5 18:45
你家跟我家情况差不多

你家什么情况?
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发表于 2024-9-5 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
半年了,全血也没转阴,分选b细胞
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发表于 2024-9-5 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
5周岁
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 楼主| 发表于 2024-9-5 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
QLMHI 发表于 2024-9-5 18:57
5周岁

那医生咋说的?金域可以检查那个新的化验项目,你们做了吗?
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发表于 2024-9-5 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
先在没症状,观察中
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发表于 2024-9-5 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
我家5月初刚从北京友谊医院评估完
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发表于 2024-9-5 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
哪个医生回复的?
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发表于 2024-9-5 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
王昭收的住院,王晶石是主管医生,管床史医生
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发表于 2024-9-5 20:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些结果,确实看不出慢活EB的依据,而且EB病毒是好转的,有些孩子传单也需要时间来恢复。儿童淋巴结肿大的问题,受到很多因素的影响,比如感冒、感染、换牙齿,都会引起淋巴结肿大,只要没有明确的异常指针,都是随诊医生端观察。另家长如果觉得确实焦虑,可以去看看心理科,避免大人精神出现异常情况。建议你好好带娃,不要来凑我们EB病毒重疾论坛的热闹了。忠告!
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发表于 2024-9-5 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
你是怎么挂上线上的,我挂了没人接
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 楼主| 发表于 2024-9-5 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-9-5 20:57
你家这些结果,确实看不出慢活EB的依据,而且EB病毒是好转的,有些孩子传单也需要时间来恢复。儿童 ...

谢谢亮哥忠告,只是今天挂号,随诊医生给我说的,就一下比较担心…我准备下周一再复查下
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 楼主| 发表于 2024-9-6 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
张2302 发表于 2024-9-5 21:07
你是怎么挂上线上的,我挂了没人接

就这友谊医院那个小程序啊 挂上就只有等
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 楼主| 发表于 2024-9-6 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
QLMHI 发表于 2024-9-5 20:27
王昭收的住院,王晶石是主管医生,管床史医生

评估完怎么说的?有慢活风险吗?孩子当时是不得传单感染?
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发表于 2024-9-6 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
你们家目前没有什么慢活表现,你每天在这里焦虑,这个检查那个检查,是不是检查出什么然后让自己死心吗?真的有,你们家现在这个情况也是回家等,所以我不明白你天天如此折腾的意义在哪里,看起来没事,如果真有事,你也不可能现在就处理,好好生活比较重要
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 楼主| 发表于 2024-9-6 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
张2302 发表于 2024-9-6 11:21
你们家目前没有什么慢活表现,你每天在这里焦虑,这个检查那个检查,是不是检查出什么然后让自己死心吗?真 ...

谢谢了…在请问下 那个人外显基因能判断慢活eb什么的嘛?
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发表于 2024-9-9 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你太过于焦虑了,不过我能体会你的心情,因为同样是母亲,我也在如履薄冰守着孩子,希望孩子快快好起来!那个FLow-FISH先别着急做,那个结果还没普及开来,好多医生还看不准。看了你家很多帖子,各位大佬都跟你说了,你家不复合慢活状态,你就放宽心。有位病友跟我说,只有妈妈快乐,带出来的孩子才快乐,孩子快乐了,身体才恢复的快!
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