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噬血细胞综合征之家

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2岁XIAP出来的全部报告,帮忙看看

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发表于 2024-9-9 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
年龄2岁4个月,原发性的xiap基因引起的噬血细胞综合征,已经化疗8周,结束后北上找到王昭教授,准备做评估的,除了基因复检的没有出来。这些是北上住院后第一次检测的结果,麻烦大佬们帮忙看看?谢谢


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发表于 2024-9-9 23:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒居然没有完全转阴,亚群主要是B细胞感染;但是SCD25结果是正常的,这个是噬血的关键指标,说明是缓解的,建议再结合铁蛋白、血常规、细胞因子等结果再看下整体噬血指标如何;另穿孔素和NK细胞活性结果略低一点,这个在疾病期或治疗初期也是可能发生的;基因结果就是群里典型的XIAP基因点突变类型,孩子是半合子,母亲是杂合;

        总体来说,现上传的结果都还是可接受范围。就是要等待其他未出的结果来综合判断了,具体请以权威医生解读为准,祝好!        
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发表于 2024-9-10 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都还好,scd25这些正常的,但是eb病毒存在血浆阳性,需要问下医生是否需要治疗
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 楼主| 发表于 2024-9-10 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最新出来的基因复检和ebv检测


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发表于 2024-9-10 20:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒免疫活性是阴性的,这个是不正常的。另XIAP的确是半合子突变。这个就需要医生结合其他检查结果和体征来综合判断了,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-9-12 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
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 楼主| 发表于 2024-9-12 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
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