快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4821|回复: 6

2岁XIAP出来的全部报告,帮忙看看

[复制链接]

2

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2024-9-9 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
年龄2岁4个月,原发性的xiap基因引起的噬血细胞综合征,已经化疗8周,结束后北上找到王昭教授,准备做评估的,除了基因复检的没有出来。这些是北上住院后第一次检测的结果,麻烦大佬们帮忙看看?谢谢


微信图片_20240909225735.jpg

222848qxx1213s3223ggoz.jpg

222838g8iix0lpwgpt7h8w.jpg

222848z8qk1kjzb953y8qm.jpg

222847qaaklx2lopb6klkv.jpg

222837af7qfg71rkfi77aa.jpg

222838shm6c2rtovzuzo3r.jpg

222838ar5tomjcb516b37k.jpg

222837rqhy6z1q6shhc1gs.jpg

222836u4nusm77s5zs358n.jpg

222836hqavvacsqxxq4sdt.jpg

222837gdu9usuu8b82jd9y.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474019
发表于 2024-9-9 23:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒居然没有完全转阴,亚群主要是B细胞感染;但是SCD25结果是正常的,这个是噬血的关键指标,说明是缓解的,建议再结合铁蛋白、血常规、细胞因子等结果再看下整体噬血指标如何;另穿孔素和NK细胞活性结果略低一点,这个在疾病期或治疗初期也是可能发生的;基因结果就是群里典型的XIAP基因点突变类型,孩子是半合子,母亲是杂合;

        总体来说,现上传的结果都还是可接受范围。就是要等待其他未出的结果来综合判断了,具体请以权威医生解读为准,祝好!        
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2024-9-10 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都还好,scd25这些正常的,但是eb病毒存在血浆阳性,需要问下医生是否需要治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-10 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最新出来的基因复检和ebv检测


Screenshot_2024-09-10-19-29-26-678_com.tencent.mm-edit.jpg
Screenshot_2024-09-10-19-29-26-678_com.tencent.mm-edit.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474019
发表于 2024-9-10 20:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒免疫活性是阴性的,这个是不正常的。另XIAP的确是半合子突变。这个就需要医生结合其他检查结果和体征来综合判断了,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-12 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Screenshot_2024-09-12-20-36-54-872_com.tencent.mm-edit.jpg

回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-12 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
203930rbjiibx37wdzib2v.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表