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噬血细胞综合征之家

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2岁8个月,4次化疗后5疗前的检测结果

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发表于 2024-9-18 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
9月14号出院转走疗,17号5次化疗前检测的结果,EB病毒外周血还是10的6次方,没怎么变化,血浆在减少,每天服用地塞米松,环孢素,依安凡,钙片,伏立康唑。目前5疗结束,加了人纤维蛋白,外吃的药没变。小孩每时每刻都在喊饿,要吃的,还要非要吃些蛋糕,肚子胀成球了还要吃,一直哭闹白天晚上明显睡觉少很多,变着法想出去玩,麻烦大佬们帮忙看看结果怎么样,小孩要吃哭闹要出去玩有什么招?

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发表于 2024-9-18 17:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       基因全外显结果没有问题,从噬血整体的关键指标来看,噬血治疗后是逐步缓解了,基本上正常状态。但是,EB病毒血浆和全血从最新的外检来看,仍然没有转阴,而且全血很高;亚群也有全系感染,NK和T细胞感染特别高,这种EB病毒非常高的情况下,一定要在后期的治疗中,做好重点监测,以避免以为噬血缓解了就好了,忽略EB病毒的高峰值,可能引起病情的误判。EB病毒持续过高,容易导致噬血复发。其他谨遵医嘱,加强与医生沟通EB病毒的问题。祝好!
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发表于 2024-9-18 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
只针对想出去玩  [size=18.346666px]仅限个人建议噢 [size=0.32]买玩具! 消完毒给他玩 各种动画片都给他看吧 治疗期间 可以放纵一下的 好了减量就行
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发表于 2024-9-18 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
在中粒好的情况下 我们是蒸水果 蒸红枣吃的 不锈钢碗蒸橙子 苹果 梨
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 楼主| 发表于 2024-9-18 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
亮哥 发表于 2024-9-18 17:41
基因全外显结果没有问题,从噬血整体的关键指标来看,噬血治疗后是逐步缓解了,基本上正常状态。但 ...

多谢亮哥大佬的专业回复。还在坚持化疗,吃药,下次化疗再跟医生沟通下EB病毒情况
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 楼主| 发表于 2024-9-18 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
大琪 发表于 2024-9-18 18:43
只针对想出去玩  仅限个人建议噢 买玩具! 消完毒给他玩 各种动画片都给他看吧 治疗期间 可以放纵一下的 好 ...

多谢建议~每天看手机,看挖机,不怎么喜欢看动画片,玩具也不怎么玩,真的难,家里老大这个年龄段都是看动画片忘记吃饭,老二难带
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 楼主| 发表于 2024-9-18 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
大琪 发表于 2024-9-18 18:45
在中粒好的情况下 我们是蒸水果 蒸红枣吃的 不锈钢碗蒸橙子 苹果 梨

嗯嗯,我们现在也在烫水果吃,只是不怎么喜欢,就迷草莓蛋糕,好难矫正,只能慢慢磨了
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论坛元老

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发表于 2024-9-18 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
激素副作用导致饥饿,还是要少食多餐,避免肠胃负担
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 楼主| 发表于 2024-9-18 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
菜菜子12 发表于 2024-9-18 19:15
激素副作用导致饥饿,还是要少食多餐,避免肠胃负担

多谢回复~饥饿感觉,实际没消化,要想办法控制了,是要少食多餐,有计划饮食了
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