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噬血细胞综合征之家

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2岁8个月EB噬血北上的近期检查,请问各位老大严重吗?

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发表于 2024-9-23 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
老王给了二线方案,后来魏娜主任来看,又给出了可以吃芦可替尼跟激素观察方案?

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发表于 2024-9-23 23:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从现有上传论坛的结果来看,不算严重。但是没有看到EB病毒亚群等其他结果,也不知道你怎么给王主任说的,按道理没有特别的异常,不会给你家上二线方案的。是不是还有什么重要结果没有上传给我们看?
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发表于 2024-9-23 23:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查还好,血浆阴性,全血五次方,这种结果一般不用二线,再找医生问问?
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 楼主| 发表于 2024-9-24 00:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-9-23 23:37
从现有上传论坛的结果来看,不算严重。但是没有看到EB病毒亚群等其他结果,也不知道你怎么给王主任 ...

不知道亮哥有没有印象  我这个是 8周 停药停疗22天后复发 然后稳定了再北上的

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 楼主| 发表于 2024-9-24 00:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-9-23 23:41
看检查还好,血浆阴性,全血五次方,这种结果一般不用二线,再找医生问问?

好的
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发表于 2024-9-24 08:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
象3570 发表于 2024-9-24 00:47
不知道亮哥有没有印象  我这个是 8周 停药停疗22天后复发 然后稳定了再北上的

       不知道你怎么给王主任说的,复发呢,有时候的确会优先考虑二线方案。但是有时候到了住院科室,科室主任会全部重新检查后再判断,具体可以先以科室主任的医嘱给予治疗,能使用芦可保守治疗是最好的选择。祝好!
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发表于 2024-9-24 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
看结果不是很严重,但是这个用药还是多咨询医生啊
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 楼主| 发表于 2024-9-24 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-9-24 08:47
不知道你怎么给王主任说的,复发呢,有时候的确会优先考虑二线方案。但是有时候到了住院科室,科 ...

好的 谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2024-9-24 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2024-9-24 10:35
看结果不是很严重,但是这个用药还是多咨询医生啊

好的,大佬
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发表于 2024-10-18 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我小孩情况跟你差不多,老乡,我刚来友谊,目前全血5次方,也是在其他地方治疗后北上评估的,分选还没出,我也是整天担心害怕。
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