快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 23岁女，停芦可替尼一个月后的检查结果

发新帖

查看: 4562|回复: 8

23岁女，停芦可替尼一个月后的检查结果

8 主题	30 帖子	666 积分

Rank: 4

积分: 666

发消息

发表于 2024-9-25 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国上海

已经停芦可1个多月了，麻烦各位大佬看看以下报告，有没有什么问题？

Screenshot_2024-09-23-22-24-22-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-23-22-24-22-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-23-22-24-22-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-23-22-24-22-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-23-22-24-22-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-23-22-24-22-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 507793

发消息

发表于 2024-9-25 15:35 | 显示全部楼层中国四川成都

先问下：你家后来到友谊医院后，对噬血的最终原因确诊是什么？开始你不是说是在当地医院说你是原发性的，要移植的。

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	666 积分

Rank: 4

积分: 666

发消息

楼主| 发表于 2024-9-25 16:03 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

亮哥发表于 2024-9-25 15:35
先问下：你家后来到友谊医院后，对噬血的最终原因确诊是什么？开始你不是说是在当地医院说你是原发性的，要 ...

魏娜医生说是基因导致的免疫缺陷，现在保守治疗中

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 507793

发消息

发表于 2024-9-25 17:34 | 显示全部楼层中国四川成都

XGMUJ 发表于 2024-9-25 16:03
魏娜医生说是基因导致的免疫缺陷，现在保守治疗中

是哪个基因点呢？把友谊医院做的基因报告发出来看看，最主要是医生怀疑的哪个基因点，有没有做父母基因点的验证？

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	666 积分

Rank: 4

积分: 666

发消息

楼主| 发表于 2024-9-25 19:07 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

亮哥发表于 2024-9-25 17:34
是哪个基因点呢？把友谊医院做的基因报告发出来看看，最主要是医生怀疑的哪个基因点，有没有做父母基因点 ...

这个基因点

Screenshot_2024-09-25-19-07-18-05_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-25-19-07-18-05_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-25-19-07-18-05_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2024-09-25-19-07-18-05_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 507793

发消息

发表于 2024-9-25 20:38 | 显示全部楼层中国四川成都

我看了你家之前的帖子，这个MEFV基因点病人是有的，也是杂合突变。结合病人的母亲的MEFV来看，来源是遗传于母亲的杂合突变，理论上这种遗传突变方式是不致病的。所以，我怀疑你是不是听错医生的意思了。我个人认为这个基因点位达不大免疫缺陷的范围，所以，结合你家上传的结果，噬血方面的指标基本上都是正常的，没有发现特别的异常之处。建议继续配合医生随诊就行了，做好后期观察恢复。祝好！

回复

使用道具举报

8 主题	30 帖子	666 积分

Rank: 4

积分: 666

发消息

楼主| 发表于 2024-9-25 22:03 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

亮哥发表于 2024-9-25 20:38
我看了你家之前的帖子，这个MEFV基因点病人是有的，也是杂合突变。结合病人的母亲的MEFV来看，来源 ...

好的，感谢

回复

使用道具举报

16 主题	9084 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33768

发消息

发表于 2024-9-25 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

血常规，铁蛋白的检查都还好，肝功能高一点点

回复

使用道具举报

奔跑的秋香21

0 主题	1 帖子	8 积分

Rank: 1

积分: 8

发消息

发表于 2024-9-26 16:07 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

加油，会越来越好的

回复

使用道具举报

热门推荐

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

成人EB病毒相关增殖性疾病移植中细算花销: 之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂，曾辗转数个噬血权威医院，目前在北京航

儿童噬血移植后5年，前来报道: 2021年1月做的移植，到现在已经整整五年了，现在孩子已经是一名初二的学生。时

54岁女，疑似嗜血请大家帮忙看看: 大家好，打扰了，我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧（低烧），

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正: 2025年3月第一次感染EB，主要是鼻塞，突然打鼾，颈部淋巴结肿大；现在一年半了，全血

6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk: （接上个复查帖子）两个月前得了新冠后出现皮疹，单一位置面积较大吃了过敏药一周后好

8岁女童化疗期间，EB病毒载体出现反弹: 各位朋友，您好我家女儿，8岁10个月，8.28日入院，9月6日确认噬血细胞综合征，9月

儿童嗜血停药，复查发现铁蛋白低: 大佬们，有谁知道嗜血好了以后，铁蛋白一次比一次低，有什么问题吗？

这是一条乐观的康复日记分享 —— still家: 我妈妈60岁，成人still（斯蒂尔）引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-5 23:09 , Processed in 0.142026 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表