儿子全面停药，这场仗我们又打赢啦！

一王打不尽. · 发表于 2024-9-29 20:09

2023年4月份，10月龄的儿子被确诊为川崎病合并嗜血细胞综合征，在当地省级儿童医院治疗，两轮丙球蛋白后依然发烧，被紧急送往重症监护室，各项指标都极其不正常，做过血浆置换，还有大量激素冲击，五天后回到普通病房，细心护理，第37天终于出院，后面一直吃了半年的环孢素，23年9月份全部停药。

一直到24年3月份期间没有任何的感染，以为这样就彻底和嗜血再见了，一个月后儿子在地上突然起不来，腿部不适明显，市当地附属医院确诊为滑膜炎，一周后没有明显好转并且越来越重，又转到上级省级儿童医院进行治疗，确诊为幼儿特异性关节炎（全身型），并且往嗜血方向发展，大量激素冲击三天后，只稳定了四天，又开始发烧，复查铁蛋白指标高到五万，又再次激素冲击五天，好再终于稳定了。

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27天后出院当天找到亮哥，进病友群后得到了各位大佬的帮助，在家等待基因报告也没有问题，然后来到北京儿研所找到刘嵘教授进行评估，最后被认定为幼儿类风湿，也不需要打生物制剂，避免感染，随着孩子长大免疫系统会越来越强，停激素后也没有出现其他症状，后面一直吃环孢素、复方磺胺、钙和D，到现在9月底，我们终于全面停药啦。

感觉像打了一场胜仗，对亮哥还有各位病友的帮助感激不尽，最后希望各位病友早日找到权威医生，早日康复！孩子少受罪，大人少焦虑少花冤枉钱！