治疗一个多月，准备八疗结束了，想北上评估，想听听北上评估检查的病友给点建议

怡然天蓝 · 发表于 2024-10-3 07:34

   各位病友，各位大佬！大家好！很不幸在这里遇见大家，很感激亮哥创建这个论坛，让我初步了解这个病情，我小孩5岁男孩，是一位试管婴儿，8月19日突然发烧，老家辗转了几家医院之后，在8月23号去了广州确诊嗜血细胞综合症，当时的三系血象都是很低，在icu呆了6天，铁蛋白8600，scd25:14753，nk活性15.3%，细胞因子IPN-g 201. 55Dg /il, IL-6 79. 17pg/mL， IL-10 471.26pg/ mL：血EB病毒定量2.99E+05copies/机L；全系感染。肝大脾大，骨髓也是嗜血现象。基本确诊，后续也做了腰穿、淋巴活检、petct，磁共振等等进一步检查，过程很煎熬，做父母的那段时间真的感觉天塌下来了，收拾完心情还是得积极面对。上了vp16方案后第三次疗，我小孩血项各方面都在慢慢恢复，肝功能也在恢复正常，嗜血现象在缓解。9月3日，eb病毒定量1.33x10三次方，9月10日，eb病毒定量低于检测量。后来因为picc管右侧锁骨下静脉-腋静脉PICC管存留，腋静脉段部分血栓形成，住院了半个月一直出不了院，知道10月1日国庆节当天，我们做了7次化疗了，第二天就出院了，只是做了化疗前的一些抽血检查，后面附上结果。

   到10月8号我们就是最后一次化疗了，目前小孩子各方面状态都很好，能吃能睡能拉，基本跟生病之前没什么两样，就是激素方面影响，会有点小胖，但体重控制很好，一直很稳定，如今地塞米松每天次2.5颗，芦可替尼一天一颗，环孢素一天三颗，其他还有一些钙片、ad什么的药，基本就是这样子了。

   8次疗之后，这边医生还是要我们继续做化疗，半个月来一次，之前群里很多病友都是八次疗之后上北京评估，如今我跟媳妇商量，还是想去北京一趟，想听听各位病友，还有大佬的一些建议！

   1、八次疗之后，是在本院做完检查评估之后再去北京评估吗？是需要做哪些检查

   2、那天问了管床医生，借不了标本，只能借拍片，（当时骨髓结果是：检查结果：（左侧髂骨）骨髓组织增生活跃，尤以巨核细胞增生为著，不完全除外骨髓增殖性胂瘤（MPN)，特殊染色未查见特殊病原体，请结合临床及其他相关检查综合分析。活检结果是：（淋巴结活检）淋巴结组织增生性病变，以T区增生、树突状细胞及组织细胞增生为著，特殊染色未查见特殊病原体，考虑皮病性淋巴结炎，请结合临床及其他相关检查报告）我一直有点担心

   3、已经挂了王昭主任的号了，评估检查大概多少费用，我需要准备些什么？我们是南方人，这个时候北京也很冷了，北上确实也是担心小孩子不适应。

   4、之前基因报告那里有一项是这个，不知道是不是致病因素，这边医生说可能不是基因引起的，不知道还需不需要重新做，毕竟这个好贵啊。附上

   北上的病友，论坛大佬，多谢百忙之中抽空看一下，很感激这段时间认识的一些很有爱心的病友，互相抱团取暖，相信孩子可以度过难过，也祝各位病友早日康复！

亮哥 · 发表于 2024-10-3 09:37

你家上传的基因图片上的突变点，个人认为没有明确的致病性，理论上是正常的。另上传的相关检查结果，从血常规、肝功、纤维蛋白原这些主要指标来看都还是挺好的，说明治疗是有明显的好转的。但是没有看到最新的铁蛋白、SCD25，尤其是EB病毒治疗后的结果，这些是非常关键的结果。

至于你提的那几个问题，你家当地做了病理活检没有说什么大问题，我个人认为以EB病毒T区增生的结论是良性的，家长暂时不要过度紧张。建议还是借白片15张去找张燕林主任会诊活检。另其他几个问题建议直接问群里，可以得到在北京病友更好的全面回复。整体看你家上传的现有结果都是挺好的。具体请医生结合临床判断，祝好！

阳光下的 · 发表于 2024-10-3 09:43

建议直接去北京评估，在当地查了去北京还是要再查，娃娃受罪，我家6疗后就去北京了。

小懒～ · 发表于 2024-10-3 10:05

来北京评估是很有必要的，能让孩子少上疗就少上疗，评估需要住院一个星期左右，把病历资料带全，费用根据孩子情况，花费外检居多，大概2w左右吧，评估完了，孩子安全了，做家长的自己也放心！

1001夜童装甘青 · 发表于 2024-10-3 10:09

目前看结果都挺好的，我们当时也是八疗结束北上的，说实话，我觉得我们在当地坚持8疗都是错的，应该在情况好转之后就北上，这种病看情况，不是每个人都必须八疗，多一次就多一次伤害，当时我们当地让我们继续按指南做后面的疗程，我们果断北上，北上后所有疗程立马就停掉了，有部分药也停了，只是当时可能是二阳导致又发烧了一次，后面激素和芦可替尼使用的时间稍微长一点，目前顺利停药多半年了，如果没有其他问题，就单纯复查评估，医院押金2万，如果基因还需要重新全面查的话，外检准备3万足够了，有特殊情况除外，希望能对你有所帮助

哈3815 · 发表于 2024-10-3 11:19

我在北京只吃口服药没点滴，外检2万不报销，医院内检查做了老多老多（因为我是不明原因噬血，友谊医院2病区吴林说属于疑难杂症），院内花4万报销2万7千，北京住了18天总共花费3万3千（2万+1万3千）

杨帆16 · 发表于 2024-10-3 12:00

北上找老王评估吧，噬血权威，目前你做的检查还不够全面，北上评估费用三万左右，外检居多，情况乐观的甚至更少，住院检查也很全面，大概用时一周左右，地方的八疗，北上治疗或许不用上那么多次，（我家孩子就是6次疗去的北京，老王都说过度化疗了，我家甚至都不应该上化疗的）病理诊断很有必要，关乎后续愈后情况及治疗方案，所以能北上尽量北上

杨帆16 · 发表于 2024-10-3 12:11

当时我家孩子评估做的所有外检项：NK细胞活性，可溶性CD25(sCD25)水平，CD107a激发实验，高通量细胞因子检测（10个因子），淋巴细胞亚群（T,B,NK)，EBV-DNA 定量，CMV-DNA 定量，EBV抗体六项检测，EBV感染髓系-淋系细胞检测，抗EBV免疫活性检测。

单纯疱疹病毒（I+II型）水痘带状疱疹病毒，人疱疹病毒6型，人疱疹病毒7型，人疱疹病毒8型，人腺病毒，细小病毒B19，利什曼原虫，风疹病毒，结核分枝杆菌，突变基因位点筛查，（父，母，孩子三个人的）外加友谊医院张燕林教授病理会诊及重取病灶组织活检等。