皮肤型慢活eb，是越早移植越好吗？

JBCNX

       现在不发烧，和正常人一样，就是腿上起了溃疡破溃，张燕林会诊是皮肤型慢活eb，淋巴细胞增殖性疾病2期，在友谊医院评估，管床大夫说如果移植成功率只有50%，有很大风险，也可能移植后还会复阳，根除不掉病毒，也可能出不了移植仓或出仓后面临排异问题克服不了。但是不移植将来的预后很明确，会进展为淋巴瘤，嗜血等等，但是这个时间什么时候到来谁都预测不到。pd1试验成人治愈的案例只有极个别。现在不知道如何选择，选择移植可能连现状都保持不住。该怎么选择？

亮哥

       任何人移植都是有风险的，这个是不可避免的。有成功就有失败！医生也是正常的风险告知，至于是否移植或何时移植的问题，这个需要医生临床评估。肯定是状态越好，移植的成功率越高。祝好！

JBCNX

亮哥 发表于 2024-10-17 13:01
任何人移植都是有风险的，这个是不可避免的。有成功就有失败！医生也是正常的风险告知，至于是否移 ...

管床医生让自己选，如果决定移植就按照移植的方向进行，如果不移植也不会有任何的治疗

春末yy夏初

大主任来查房就拉着问一下，管床医生有时候不是那么专业！

菜菜子12

可以问下主任医生的意见

JBCNX

菜菜子12 发表于 2024-10-17 19:20
可以问下主任医生的意见

住院都见不到主任医师，只能见到管床大夫。

亮哥

JBCNX 发表于 2024-10-17 19:54
住院都见不到主任医师，只能见到管床大夫。

灵光点，拿着重要报告挂号问问大主任，这是个办法

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我和你一样 也是皮肤性慢活2期 目前给我的治疗方案就是 放化疗一起 放疗对局部皮肤有效果 化疗只对血液清除有效果有利有弊

慧春

||||| 发表于 2024-10-19 08:14
我和你一样 也是皮肤性慢活2期 目前给我的治疗方案就是 放化疗一起 放疗对局部皮肤有效果 化疗只对血液清除 ...

没有让移植吗

与风说

想移植的话肯定越早风险越小，我是三期，二十多年了，EB已经扩散到中枢了，只能保守治疗了。

OAISC

与风说 发表于 2024-10-19 11:27
想移植的话肯定越早风险越小，我是三期，二十多年了，EB已经扩散到中枢了，只能保守治疗了。

看你这也没啥特别严重的啊

OAISC

皮肤型比普通慢活严重？

与风说

皮肤型的相比于别的慢活发病缓慢，它可以十年二十年都还是种痘样水疱病，甚至更长。但也有可能很短时间就进一步发展，变成单核细胞，再进一步就噬血了。

与风说

OAISC 发表于 2024-10-19 23:25
看你这也没啥特别严重的啊

这只是我现在正常样子。我已经有过确诊的就两次噬血了。

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慧春 发表于 2024-10-19 10:37
没有让移植吗

让放化疗一起做 减化疗药 下个月初准备了

OAISC

与风说 发表于 2024-10-20 13:31
这只是我现在正常样子。我已经有过确诊的就两次噬血了。

你移植了吗

王章文

这种事情我也经历了，说的比你更严重。

VVPMQ

与风说 发表于 2024-10-19 11:27
想移植的话肯定越早风险越小，我是三期，二十多年了，EB已经扩散到中枢了，只能保守治疗了。

怎么保守治疗，pd1吗