快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3447|回复: 7

2周岁2个月宝宝确诊噬血,请各位大佬指点经验

[复制链接]

1

主题

1

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
发表于 2024-10-22 07:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       各位大佬,我家宝宝现在2周岁2个月,10月5号开始发烧不退,达到40多度,然后上医院检查,有支原体、细菌、甲流三个感染。治疗后发烧40度,住进内科,然后抽搐了。6号晚上我们就到了北京儿研所,在神内科室治疗,13号的时候做了一个腰穿,确诊是脑炎,按脑炎治疗两三天后,发现还是低烧不退。又跟着做了一个骨穿,发现骨髓里面有噬血细胞。超声结果发现肝大,加上其他结果,16号左右医生确定是噬血细胞综合征,医生说没有发现EB病毒感染。现在宝宝用的药物有地塞米松,阿昔,甘草酸苷注射液,现在肚子越来越大,还在神内科室,请大佬们指点下


微信图片_20241022091243.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499211
发表于 2024-10-22 09:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家会诊结果是确诊噬血了。但是相关检查还没有完全完善,建议先积极配合医生进一步检查,包括基因、免疫功能学等检查。以尽量明确噬血的原因,才能更好的对症治疗。另噬血最好在血液科治疗,血液科更有这方面的诊治经验。既然在北京儿研所了,建议去问问血液科的刘嵘主任。祝好!
回复

使用道具 举报

27

主题

285

帖子

2585

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2585
发表于 2024-10-22 09:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
咨询下儿研所血液科,完善各项检查,搂上说了,找下刘主任,以防错过最佳治疗,也可以让目前所在的科室会诊下血液科
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2042

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2042
发表于 2024-10-22 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
都在儿研所,赶紧让医生联系血液科会诊,你说想找刘嵘主任,然后她们会给你治疗的
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2042

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2042
发表于 2024-10-22 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
最后一张应该是血液科会诊过了,按照那些需要检查的项目做检查就行,在儿研所了,就不用太担心了,儿研所看嗜血细胞综合征也是很拿手的,相信医生,相信孩子
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

1015

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1015
发表于 2024-10-22 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西钦州
脑炎治疗了吗?我家孩子噬血ICU出来后意识没有以前清醒了,不会算数不会写字了
vsg_output_1729569171767.png
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33601
发表于 2024-10-22 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血肚子大一般是肝脾肿大,最好转到血液科治疗,更对症一些,儿童大多能治愈的
回复

使用道具 举报

23

主题

7166

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28056
发表于 2024-10-22 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
不是eb问题那还得继续排查病因,现在还没上化疗就是激素治疗,应该问题不是很严重,后面慢慢恢复,肝脾恢复了肚子也会变小
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表