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噬血细胞综合征之家

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2岁5个月确诊eb病毒噬血细胞综合症,化疗第七次流感a弱阳,引起发烧。

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发表于 2024-11-18 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
EB病毒在第二周血浆转阴,后来几次就是400以下,第六周化疗时就有900。第七周化疗感染流感a弱阳,低烧,后面吃奥司他韦没有症状,刚刚scd25结果出来,又涨起来了,之前其他噬血指标都已正常,是否预告复发,上次eb病毒冒尖,我们的医生说如果卷土重来,需要移植,明天找我谈话,有没有有经验的朋友能帮帮我?看到血浆eb后面一直不转阴,加上今天scd25翻起来,此刻真的崩溃,本周五就是最后一次化疗了,我还能留住我的孩子吗?

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 楼主| 发表于 2024-11-18 17:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
第七周vp16化疗,eb病毒血浆7000了,基因也有检测,医生说排除原发,我们eb和cmv一直不能长久转阴,反反复复
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发表于 2024-11-18 19:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       在治疗期间,如果出现感冒或感染发烧的情况,是有可能再次导致EB病毒和噬血再次活动的。这种情况下,除了积极对症治疗感冒感染,还要严密监测噬血相关指标,以判断指标的变化。

       现阶段来看,还没完全的卷土重来,但是EB病毒全血已经很高了,血浆也阳性3次方了,EB病毒属于相当危险的阶段了。虽然在理论上感冒引起的治疗期噬血复发,有较大概率不用移植,这个关键点上就要看医生的经验了。所以个人建议:先积极配合当地医生做好现阶段的判断和治疗,如果不放心,可以后期北上咨询下权威专家。当然,如果确实判断要移植的,也只有移植了哈。祝好!
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发表于 2024-11-18 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感冒引起EB活动了,是非常危险的,我家就是病毒都转阴了,感冒咳嗽流鼻涕肺炎,引起病毒反复,血浆复阳,后来就立马北上了。就如亮哥说的要看医生的经验了!
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发表于 2024-11-18 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
发烧也不一定流感弱阳引起的,可能也是eb 引起的发烧,看医生治疗后的效果吧,目前嗜血还没有出现!希望没问题!
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 楼主| 发表于 2024-11-18 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-11-18 19:49
在治疗期间,如果出现感冒或感染发烧的情况,是有可能再次导致EB病毒和噬血再次活动的。这种情况下 ...

面对我们eb上周900医生也没有加药,正常每周的vp16。准备这周五最后一次化疗完北上,到时候需要您给指指路
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 楼主| 发表于 2024-11-18 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2024-11-18 20:07
发烧也不一定流感弱阳引起的,可能也是eb 引起的发烧,看医生治疗后的效果吧,目前嗜血还没有出现!希望没 ...

低烧都是早上半个小时,第一次自己退烧,第二天不知道是不是吃了奥司他韦退烧,没有咳嗽流鼻涕其他身体状况,现在的医生没有任何方案,就是固定八周治疗,和醋酸泼尼片慢慢减量
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 楼主| 发表于 2024-11-18 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小懒~ 发表于 2024-11-18 19:57
感冒引起EB活动了,是非常危险的,我家就是病毒都转阴了,感冒咳嗽流鼻涕肺炎,引起病毒反复,血浆复阳,后 ...

我们也是准备八周治疗后就北上评估的,但是这中途的插曲真的让人不敢面对。我们没有其他症状,流鼻涕,咳嗽都没有。请问您孩子后期如何治疗,现在稳定了吧!
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发表于 2024-11-18 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
GXJZE 发表于 2024-11-18 21:49
面对我们eb上周900医生也没有加药,正常每周的vp16。准备这周五最后一次化疗完北上,到时候需要您给指指 ...

好的,先配合当地医生,祝后期顺利!
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 楼主| 发表于 2024-11-18 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-11-18 22:00
好的,先配合当地医生,祝后期顺利!

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