快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3180|回复: 9

2岁5个月确诊eb病毒噬血细胞综合症,化疗第七次流感a弱阳,引起发烧。

[复制链接]

1

主题

6

帖子

205

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
205
发表于 2024-11-18 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
EB病毒在第二周血浆转阴,后来几次就是400以下,第六周化疗时就有900。第七周化疗感染流感a弱阳,低烧,后面吃奥司他韦没有症状,刚刚scd25结果出来,又涨起来了,之前其他噬血指标都已正常,是否预告复发,上次eb病毒冒尖,我们的医生说如果卷土重来,需要移植,明天找我谈话,有没有有经验的朋友能帮帮我?看到血浆eb后面一直不转阴,加上今天scd25翻起来,此刻真的崩溃,本周五就是最后一次化疗了,我还能留住我的孩子吗?

172243a61z66dwwda2dw3w.jpg

172243p55zi0pij0w5nyg1.jpg

172243fjahhzzno1o8g5g1.jpg

172243hdjzkyyoffyzjyqj.jpg

172243diffthhsck5wkcii.jpg

172243sddxwdec1dvdxuww.jpg

172243dmlmalorpup0l9wp.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

205

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
205
 楼主| 发表于 2024-11-18 17:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
第七周vp16化疗,eb病毒血浆7000了,基因也有检测,医生说排除原发,我们eb和cmv一直不能长久转阴,反反复复
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488094
发表于 2024-11-18 19:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       在治疗期间,如果出现感冒或感染发烧的情况,是有可能再次导致EB病毒和噬血再次活动的。这种情况下,除了积极对症治疗感冒感染,还要严密监测噬血相关指标,以判断指标的变化。

       现阶段来看,还没完全的卷土重来,但是EB病毒全血已经很高了,血浆也阳性3次方了,EB病毒属于相当危险的阶段了。虽然在理论上感冒引起的治疗期噬血复发,有较大概率不用移植,这个关键点上就要看医生的经验了。所以个人建议:先积极配合当地医生做好现阶段的判断和治疗,如果不放心,可以后期北上咨询下权威专家。当然,如果确实判断要移植的,也只有移植了哈。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1774

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1774
发表于 2024-11-18 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感冒引起EB活动了,是非常危险的,我家就是病毒都转阴了,感冒咳嗽流鼻涕肺炎,引起病毒反复,血浆复阳,后来就立马北上了。就如亮哥说的要看医生的经验了!
回复

使用道具 举报

0

主题

370

帖子

5168

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5168
发表于 2024-11-18 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
发烧也不一定流感弱阳引起的,可能也是eb 引起的发烧,看医生治疗后的效果吧,目前嗜血还没有出现!希望没问题!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

205

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
205
 楼主| 发表于 2024-11-18 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-11-18 19:49
在治疗期间,如果出现感冒或感染发烧的情况,是有可能再次导致EB病毒和噬血再次活动的。这种情况下 ...

面对我们eb上周900医生也没有加药,正常每周的vp16。准备这周五最后一次化疗完北上,到时候需要您给指指路
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

205

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
205
 楼主| 发表于 2024-11-18 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2024-11-18 20:07
发烧也不一定流感弱阳引起的,可能也是eb 引起的发烧,看医生治疗后的效果吧,目前嗜血还没有出现!希望没 ...

低烧都是早上半个小时,第一次自己退烧,第二天不知道是不是吃了奥司他韦退烧,没有咳嗽流鼻涕其他身体状况,现在的医生没有任何方案,就是固定八周治疗,和醋酸泼尼片慢慢减量
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

205

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
205
 楼主| 发表于 2024-11-18 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小懒~ 发表于 2024-11-18 19:57
感冒引起EB活动了,是非常危险的,我家就是病毒都转阴了,感冒咳嗽流鼻涕肺炎,引起病毒反复,血浆复阳,后 ...

我们也是准备八周治疗后就北上评估的,但是这中途的插曲真的让人不敢面对。我们没有其他症状,流鼻涕,咳嗽都没有。请问您孩子后期如何治疗,现在稳定了吧!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488094
发表于 2024-11-18 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
GXJZE 发表于 2024-11-18 21:49
面对我们eb上周900医生也没有加药,正常每周的vp16。准备这周五最后一次化疗完北上,到时候需要您给指指 ...

好的,先配合当地医生,祝后期顺利!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

205

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
205
 楼主| 发表于 2024-11-18 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-11-18 22:00
好的,先配合当地医生,祝后期顺利!

要如果联系您
回复

使用道具 举报

热门推荐
69岁高龄慢活EB病人再次求助
69岁高龄慢活EB病人再次求助
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向 具
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝2023年生病到现在三年时间了,停药已经有俩年了,每次感冒这些,自己就特
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表