快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2221|回复: 7

18岁男孩不明原因噬血,今天出来外检结果,大咖们帮忙看看

[复制链接]

16

主题

86

帖子

877

积分

高级会员

Rank: 4

积分
877
发表于 2024-11-22 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我家孩子是10月18号各项指标转好,出院口服激素泼尼松减量治疗(从早5晚5开始,每半个月复查重要指标,递减2颗),当11月8日第一次顺利减量到早4晚4,孩子貌似一切正常~就在孩子11月18日满18岁生日这天,突然傍晚发烧,一查血项,直接傻眼。血小板低70,谷草1000+ 谷丙1200+。当夜就在上海仁济医院的急诊住下了,第二天挂了血液科主任的号,人家不收我崽,说没床,可把我急的。最后没办法只能委托妹妹来北京找老王问诊(因为已经在友谊医院等床位一周多了),还好这次老王给力,让我今天立刻马上把孩子带来北京,血小板还有74,没问题,抓紧来,救命要紧!!!20号当天从仁济出院,独自一人拉着行李带着娃就上了飞往北京的飞机,当天晚上在友谊顺义院区的急诊抢救室过度了一个晚上,21号上午9点顺利入住血液4区。很幸运当天入住的下午,就遇到了老王来查房,他很和蔼的和孩子说,你虽然来找我晚了一点,但是也不算太晚!当场直接就给孩子定了DEP方案,还嘱咐尽快落实,孩子拖不得了!真是医者仁心,经历了这次的事情,让我感触很多,这个世界还是好人多,感谢群里头的大咖们,感谢亮哥及时给了正确的方向,感谢到了病区以后,像朋友一样的群友们给予我很大的帮助。

废话多点多,大咖们帮忙看看孩子今天的外检报告,还有一些医院做的检查,我看不太明白!看看孩子的这些报告能指向什么原因噬血吗?


D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

D04CDBF8-265B-4478-A17A-2C76D2490574.jpeg

回复

使用道具 举报

20

主题

8807

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32173
发表于 2024-11-22 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒阴性,可以排除eb病毒引起的,其他检查还看不出原因,肝功能还是非常高,还是要针对治疗,铁蛋白也比较高,看用dep方案的效果
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

877

积分

高级会员

Rank: 4

积分
877
 楼主| 发表于 2024-11-23 00:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢菜菜的回复,有风湿免疫这块的问题吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

327

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
327
发表于 2024-11-23 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
你家EB病毒血浆和全血是阴性,免疫功能上除NK活性低,其他免疫指标还有好,却又噬血了,看来NK活性这个指标好重要。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
459596
发表于 2024-11-23 09:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家是在等友谊床位中复发了。从你家现有最新的上传报告来看,除了NK细胞略低一点点,其他几个关键指标没有发现噬血诱因的问题。这种情况就需要结合其他进一步检查的报告来判断了,比如风湿、基因、影像学等结果。具体还是先配合医生诊断和治疗,等待后期综合的结果。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

877

积分

高级会员

Rank: 4

积分
877
 楼主| 发表于 2024-11-23 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-11-23 09:47
你家是在等友谊床位中复发了。从你家现有最新的上传报告来看,除了NK细胞略低一点点,其他几个关键 ...

谢谢亮哥的回复,既然到了友谊医院治疗,就积极配合医生好好治疗!安心治疗!再次感谢您!
回复

使用道具 举报

3

主题

1096

帖子

5127

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5127
发表于 2024-11-23 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
尽快查明原因,以便于对症治疗,上京了就配合好医生吧!
回复

使用道具 举报

0

主题

218

帖子

2838

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2838
发表于 2024-11-25 13:52 | 显示全部楼层 中国天津
现有报告无法确定噬血具体原因,一系列异常的指标只能反馈病情严重程度。确实还没到特别地危险,归功于处理及时。希望通过上疗尽快压制噬血症状。既然是复发,那么,往后还有很多检测、研判,积极配合。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2个月小孩基因检测UNC13D纯合突变,父母点位也出来了
2个月小孩基因检测UNC13D纯合突变,父母点
求指导,接下来怎么办?目前只有2个月大,是新生儿筛查出来的。目前没有症状,能不能
孩子EB病毒合并SBDS基因缺陷(舒戴综合征),大佬们帮忙看下后面该怎么弄?
孩子EB病毒合并SBDS基因缺陷(舒戴综合征)
3岁幼儿,EB病毒感染NK细胞,基因检测结果SBDS突变的舒戴综合征。医生建议准备
孩子不明原因噬血,停药3年最新检查结果。请病友帮忙看下
孩子不明原因噬血,停药3年最新检查结果。
孩子今年4周半,2022年7月25号确诊 不明原因噬血,22年10月6号停药。期间没做化
21岁EB病毒相关噬血,该选保守治疗还是移植?
21岁EB病毒相关噬血,该选保守治疗还是移植
找过王昭医生面诊,他说我们的情况能选保守治疗,复发的几率不算是特别高,但
大佬们,帮忙看下这个检查结果
大佬们,帮忙看下这个检查结果
请大佬帮忙看下以下结果,是个什么问题?
EB病毒感染相关噬血与原发性噬血诊治杂谈  ——  王昭 教授
EB病毒感染相关噬血与原发性噬血诊治杂谈
亲爱的各位病友及家属朋友们: 大家好!秋意渐浓,互勉不减。为更好地帮
5岁宝宝嗜血前后,eb病毒血浆一直不转阴
5岁宝宝嗜血前后,eb病毒血浆一直不转阴
孩子5月初有eb病毒感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
大佬帮忙看看,孩子下一步该怎么办?
大佬帮忙看看,孩子下一步该怎么办?
孩子九月四号感染EB病毒,住院四天医生叫出院,十六号发热血常规正常,18号血常规三系
2岁6个月男宝eb病毒引起的噬血细胞综合症,在西安儿童医院治疗24天,要移植吗?
2岁6个月男宝eb病毒引起的噬血细胞综合症,
现在服用地塞米松,芦可替尼,8周后的复查结果感觉都正常。医生建议我们移植,说是爸
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表