宝宝5个月嗜血细胞综合征，原因不明

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      小宝宝发烧感染先在县医院住院检查出三系降低，治疗3天后转到成都华西第二医院，先是在急诊门诊治疗，血小板降低到22后输入丙球后上升到80左右，门诊治疗5天后转入住院部治疗，期间血小板降低输了血小板丙球维持，在住院后又发烧，发烧比较厉害最高39度多，发烧持续时间很长有些时候一晚上都在发烧。
      骨髓结果医生临床诊断为嗜血细胞综合征（原因待查），现在是有些时候要局部抽搐，抽搐症状为翻白眼，左侧手脚抖动右侧手脚僵硬。

      已经在用激素药地塞米松。求大神分析治疗方案

菜菜子12

确诊噬血便要及时治疗，抽搐的话不排除噬血影响神经中枢，这个就有点麻烦

徐辉

噬血影响中枢很麻烦，也容易复发，先控制住，再看看是否是原发噬血，要有移植准备

亮哥

噬血如果影响了中枢神经，即噬血脑病，那就有点麻烦了，需要进一步检查确诊，积极控制病情，也要有干细胞移植的准备。  华西附二的儿童噬血专家是  李强  和   高举  

叶子

这个和我孩子发病有点像，磁共振也有好多相似，我们现在查出是原发噬血，查基因查出来的

arroa

既然确诊是噬血细胞综合征，那就先控制噬血的发展。不知道只用地米控制疗效如何？你的描述，可能已经累及到中枢系统，建议查一个脑髓液。建议和大夫沟通，按照94/04的标准化疗方案进行。控制住噬血后，再慢慢查找原因。以上个人建议，多和主治沟通。祝早日康复。

凿井而饮，耕作

arroa 发表于 2019-1-23 08:51
既然确诊是噬血细胞综合征，那就先控制噬血的发展。不知道只用地米控制疗效如何？你的描述，可能已经累及到 ...

做了脑脊液检查   也在用地米  最近表现是局部抽搐长达一个小时之多

凿井而饮，耕作

arroa 发表于 2019-1-23 08:51
既然确诊是噬血细胞综合征，那就先控制噬血的发展。不知道只用地米控制疗效如何？你的描述，可能已经累及到 ...

脑脊液蛋白高达二千六百多

凿井而饮，耕作

叶子 发表于 2019-1-22 23:54
这个和我孩子发病有点像，磁共振也有好多相似，我们现在查出是原发噬血，查基因查出来的

正在等待基因结果

凿井而饮，耕作

亮哥 发表于 2019-1-22 23:27
噬血如果影响了中枢神经，即噬血脑病，那就有点麻烦了，需要进一步检查确诊，积极控制病情，也要有干细胞移 ...

嗯嗯  谢谢