血浆置换+芦可替尼不化疗的方案能治愈难治型噬血细胞综合征吗？

黄帅15515831806 · 发表于 2019-1-22 20:36

听说北京儿研所的师晓东教授，新的治疗方案是用血浆置换+口服芦可替尼，治疗噬血细胞综合征。

有对血浆置换了解的大神吗？

徐辉 · 发表于 2019-1-22 21:52

血浆置换相关的物理降低细胞因子风暴，一般是急性期可用的手段，芦可替尼是阻断JAK通路是防止细胞因子引起噬血现象，这两种都是症状的，治愈一定要针对原发病。当然也有可能原发病就是一个短时间存在的病因，不需要治疗或自身免疫力就能消灭掉的，这个时候可能上述两个方法就能治愈

HH3682 · 发表于 2019-1-22 23:37

血浆置换只是缓解暂时的细胞因子风暴，想治愈噬血综合症还得找出原发病，配合原发病治疗加芦可替尼，才能从根本治愈噬血。否则血浆置换后，细胞因子仍然会产生，血浆置换最多只能做几次，静脉管就无法使用，最长保留1个月。我家也作过的.

黄帅15515831806 · 发表于 2019-1-22 23:48

HH3682 发表于 2019-1-22 23:37
血浆置换只是缓解暂时的细胞因子风暴，想治愈噬血综合症还得找出原发病，配合原发病治疗加芦可替尼，才能从 ...

你好，我家孩子是提示Y－干扰素高，大夫说是对未知的病毒感染引起的嗜血。开始怀疑川崎病全身血管炎，又说不像。
目前没有个明确诊断是什么引起的。
不是EB不是热带病不是疱疹

干扰素高，铁蛋白高，scd25高，严重骨髓抑制，化疗效果不佳。

亮哥 · 发表于 2019-1-23 09:28

黄帅15515831806 发表于 2019-1-22 23:48
你好，我家孩子是提示Y－干扰素高，大夫说是对未知的病毒感染引起的嗜血。开始怀疑川崎病全身血管炎，又 ...

如果当地医院治疗效果不好，没有其他方案，建议在病人身体条件允许转院的情况下，尽早北上治疗。祝好！

黄帅15515831806 · 发表于 2019-1-23 11:03

亮哥发表于 2019-1-23 09:28
如果当地医院治疗效果不好，没有其他方案，建议在病人身体条件允许转院的情况下，尽早北上治疗。祝好！

在北儿治疗

亮哥 · 发表于 2019-1-23 19:49

黄帅15515831806 发表于 2019-1-23 11:03
在北儿治疗

用了哪些方案了? 还是仍在检查怀疑诊断中?

张腾 · 发表于 2019-4-17 15:21

黄帅15515831806 发表于 2019-1-23 11:03
在北儿治疗

后期效果呢？

血浆置换+芦可替尼 不化疗的方案能治愈难治型噬血细胞综合征吗？