30岁，成人斯蒂尔引起噬血，请大家分享经验

奶茶给我喝一口 · 发表于 2024-12-18 12:44

2021年9月份因发烧、皮疹、淋巴结肿大，肝脾肿大，关节游走性疼痛，还伴随体重下降，确诊为成人斯蒂尔病，经过激素冲击治疗半个多月后，顺利出院，出院之后一直服用激素，最开始早上8片甲泼尼龙，下午4点2片。还服用奥美拉唑，钙尔奇，枸橼酸钾，醋酸钙片等。甲泼尼龙每周减一片，吃到11月30日停药。2022年3月份又出现了上述现象，在西安市某三甲医院确诊为噬血细胞综合整，通过4次化疗，服用环孢素，激素护肝药物，奥美拉唑，好转后出院，出院一直服用环孢素一年多，2024年5月份又因发烧，关节疼痛，皮疹就诊于北京高博医院，服用药物芦可替尼，甲泼尼龙，钙片，利奈唑胺，甲氨蝶呤等，截止目前还在口服甲氨蝶呤每周一次，一次1片，甲泼尼龙每天半片。每3个月查一次血象。想问大家有没有更好的经验分享？

Screenshot_20241218_121902_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20241218_121902_com.tencent.mm.jpg

亮哥 · 发表于 2024-12-18 14:57

有些结果都是2022年的了，肯定只能作为参考了。另2024年的铁蛋白结果有些偏低，建议咨询医生补铁，以避免缺铁性贫血。还有就是如果后期病情出现异常情况，成人斯蒂尔相关噬血最好还是去找北京友谊医院血液科王昭教授或北京协和医院风湿免疫科王迁教授，以得到更精准的判断与治疗。祝好！

李平安. · 发表于 2024-12-18 15:06

既然都去北京了，建议还是去北京友谊找王昭看下，成人still去北京协和找王迁看下。注意感冒头疼发烧，一有情况立即就医。注意饮食健康。祝好

王宾宾 · 发表于 2024-12-18 15:15

你现在的指标都没看到什么明显的问题，化疗结束后的身体恢复过程是相当缓慢的，我2021年五月份病发，9月份用DEP方案治愈，之后一直吃甲泼尼龙及风湿免疫方面的用药，期间出现过带状疱疹，检测指标长时间不恢复到正常区间，股骨头坏死等问题，目前嗜血化疗结疗后，再没复发，风湿免疫的用药一年前已经减停，目前无任何用药，经历了三年多。你上传的信息看不出太大的问题，如果需要沟通经验，可以电话私聊。

菜菜子12 · 发表于 2024-12-18 17:26

成人斯蒂尔引起的噬血，算是预后比较好的一种，可以看下北京友谊医院王昭教授或者北京协和风湿免疫科

兴高不采烈 · 发表于 2024-12-18 21:54

白血病移植什么的博仁，噬血没得选只能去友谊，噬血预后看still还是协和吧，尤其你这反反复复的。still这个坑太大了，[size=18.346666px]个体差异是很大的，用药种类、剂量、时间可比性不强，所以需要大量的经验和样本来支撑，我们病友也只是在这盘盘道，服药剂量（描述用毫克，不要用片，规格不一样）一定是听主治医生的。[size=0.32]要看不上协和王迁那就友谊风湿免疫刘主任咨询下也行，她那也有很多是在友谊治噬血以后维持治疗的病友。接下来可以发一些最近期的检查报告看一看。