在友谊医院控制住噬血后，还需要到外院治疗风湿免疫的问题吗？

吉蛋灌饼

       大家好，我们是成人斯蒂尔并发噬血细胞综合征，10月11号从协和转到友谊医院通州，四个疗程结束后，目前整体情况挺好，虽然有一个小插曲，就是四疗刚结束不久反应性关节炎剧痛，高烧三天再次住院，铁蛋白从八百多涨到两万多，乳酸脱氢酶从三百多涨到两千多，肝功指标也不太好，但通过检查，王晶石主任排除复发，住院期间没有继续化疗确实退烧了，但也没有说清楚到底什么原因导致高烧和关节剧痛，住院6天出院，肝功指标快速恢复，目前铁蛋白正常，乳酸脱氢酶482，血常规正常，这是昨天的化验结果。

       今天拿着结果找到王晶石主任看，她说噬血指标稳定，没什么问题，等两个月后住院评估，到时候看看情况。她说噬血的问题在友谊医院这边算是解决了，但原发病还需要到风湿免疫科去看看，我以为在友谊医院就是噬血的最后一站，而且之前在协和医院时问过一个管床医生，她说在友谊治好噬血后成人斯蒂尔也就好了，不会复发。但现在想不到还需要再到风湿免疫科继续治疗，所以我有个疑问，成人斯蒂尔并发噬血，噬血稳定后是否必须继续治疗风湿免疫问题，如何治疗，希望有相关经历的朋友分享一下？谢谢。

李浩然176148722

风湿免疫的问题应该还是协和比较牛，噬血控制住肯定还是要治疗原发病的，我家是不排除成人still，一直在友谊医院刘燕鹰那后续治疗，协和王迁的号根本挂不上，听听亮哥等论坛大佬的意见

亮哥

     成人斯蒂尔相关噬血，肯定是先控制噬血，后期再治疗斯蒂尔疾病。而且斯蒂尔疾病治疗是一个长期的过程，需要去风湿免疫科就诊的。而且斯蒂尔是每个人因症状而治疗，定期调整用药。所以，在症状控制后，赶紧去风湿免疫科吧。当然，你有办法挂到协和医院王迁医生的号是最好的。其他具体谨遵医嘱，或参考楼上病友的意见。祝好！

兴高不采烈

四疗结束发烧爆铁蛋白这块是怎么给你治疗的，虽说搞定了，但发烧关节痛爆肝儿这种总归是高炎症反应伴随来的，炎症反应要么感染来的，要么免疫系统问题来的，或者还有别的情况等等。所以必须看，带着这些经历去看风湿免疫科吧，这个事儿不能靠投票选择啦。

曦9302

噬血好了后风湿免疫科绝对要看，而且长期看，缓慢减激素等药物，要不然你复发后噬血会卷土重来，顺便说句，别吃中药，要去大的三甲医院定期复查风湿免疫的指标，祝安好

飞奔

我觉着治疗原发病很关键，就怕下次再发生噬血，其实原发病不一定非得去协和，有很多地方都能治，去协和光排号都等不起。

上山虎

我们也是成人斯蒂尔引发的控制住了嗜血后关节痛病友介绍的又去看的风湿免疫

吉蛋灌饼

刚回到老家看到信息，谢谢大家，等下次复诊时再看风湿免疫问题。

菜菜子12

要继续治疗的，建议积极治疗，不要抱有侥幸心理

吉蛋灌饼

上山虎 发表于 2025-1-2 19:15
我们也是成人斯蒂尔引发的控制住了嗜血后关节痛病友介绍的又去看的风湿免疫

嗯，能分享一下你们后来老风湿免疫的经过吗，就是怎么再治疗原发病，吃什么，能否完全治愈，后续能否停药？谢谢。

听涛观海

要治疗的，先搞噬血其他的再搞

吉蛋灌饼

兴高不采烈 发表于 2025-1-2 18:29
四疗结束发烧爆铁蛋白这块是怎么给你治疗的，虽说搞定了，但发烧关节痛爆肝儿这种总归是高炎症反应伴随来的 ...

当时住院，就是输了六天护肝的药，其他芦可替尼，甲泼尼龙，钙片等口服，然后就慢慢退烧正常了。当时关节剧痛，白天减轻，晚上加剧，疼了两个晚上可以说撕心裂肺。在血液科住院之前，先去了骨科，说是反应性关节炎，又看了风湿免疫，说可能是感染或者受凉导致，然后挂上了王晶石主任的号后才住院的。

吉蛋灌饼

李浩然176148722 发表于 2025-1-2 17:09
风湿免疫的问题应该还是协和比较牛，噬血控制住肯定还是要治疗原发病的，我家是不排除成人still，一直在友 ...

是啊，王迁的号根本挂不上。你们在友谊刘燕鹰这边是如何治疗的。

吉蛋灌饼

亮哥 发表于 2025-1-2 17:48
成人斯蒂尔相关噬血，肯定是先控制噬血，后期再治疗斯蒂尔疾病。而且斯蒂尔疾病治疗是一个长期的过程 ...

谢谢亮哥，听大家的，到时候再去看风湿免疫。

吉蛋灌饼

曦9302 发表于 2025-1-2 18:42
噬血好了后风湿免疫科绝对要看，而且长期看，缓慢减激素等药物，要不然你复发后噬血会卷土重来，顺便说句， ...

谢谢，我记住了，不吃中药。

李浩然176148722

吉蛋灌饼 发表于 2025-1-2 20:05
是啊，王迁的号根本挂不上。你们在友谊刘燕鹰这边是如何治疗的。

主要就是调整用药和激素减量的问题，这个可能是个漫长的过程，定期复查，根据指标变化调整，具体得听医生的

大梅三河药材

我们也是成人斯蒂尔引发嗜血，嗜血控制住了之后一直在友谊刘燕鹰主任那治疗，现在是3个月去刘主任那一次，各项指标都很好，身体也很正常，什么症状都没有，已经一年了

吉蛋灌饼

李浩然176148722 发表于 2025-1-2 21:41
主要就是调整用药和激素减量的问题，这个可能是个漫长的过程，定期复查，根据指标变化调整，具体得听医生 ...

谢谢，激素减量我知道，但是用药不清楚，目前是芦可替尼和激素，不知道还加什么药。

吉蛋灌饼

大梅三河药材 发表于 2025-1-2 22:10
我们也是成人斯蒂尔引发嗜血，嗜血控制住了之后一直在友谊刘燕鹰主任那治疗，现在是3个月去刘主任那一次， ...

谢谢，等去复诊，到时候我们也找她看看。