请教各位大佬，活检确诊儿童型滤泡性淋巴瘤，很迷茫困惑害怕

XJOEA · 发表于 2025-1-3 07:44

请问各位老师，朋友，孩子患有儿童型滤泡性淋巴，基因检测出突变，半合子，一定就是x连锁淋巴增值综合征1型吗？感谢各位

亮哥 · 发表于 2025-1-3 09:59

活检结果和基因图片呢？

XJOEA · 发表于 2025-1-3 10:36

您好，辛苦您给看看，感谢，您看看我们再做什么检测

XJOEA · 发表于 2025-1-3 10:41

亮哥发表于 2025-1-3 09:59
活检结果和基因图片呢？

辛苦了

XJOEA · 发表于 2025-1-3 11:16

亮哥发表于 2025-1-3 09:59
活检结果和基因图片呢？

有劳您看看，我们还需要做什么检查，万分感谢！

亮哥 · 发表于 2025-1-3 14:31

你家几岁？医生临床确诊的什么疾病？

XJOEA · 发表于 2025-1-3 14:44

亮哥发表于 2025-1-3 14:31
你家几岁？医生临床确诊的什么疾病？

15岁，北儿就说儿童型滤泡，没有治疗，说切了就让观察。再复查了检查eb。说不确定那个基因有没有发挥作用。我挂了13号的，王昭主任，查出基因突变，太害怕了。

XJOEA · 发表于 2025-1-3 14:45

XJOEA 发表于 2025-1-3 14:44
15岁，北儿就说儿童型滤泡，没有治疗，说切了就让观察。再复查了检查eb。说不确定那个基因有没有发挥作用 ...

我们有肠炎，再北大人民做的肠胃镜，都做病理了，没问题。

亮哥 · 发表于 2025-1-3 21:24

XJOEA 发表于 2025-1-3 14:44
15岁，北儿就说儿童型滤泡，没有治疗，说切了就让观察。再复查了检查eb。说不确定那个基因有没有发挥作用 ...

你家EB病毒阴性的，相关重要指标也没有看出来有噬血的问题。基因报告截图也不全面，不能说有突变就是致病性的，还需结合自身症状判断的。当然，你要去问问权威专家也是可以的。其实可以把你家病理再送其他医院病理专家看看。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

XJOEA · 发表于 2025-1-3 22:40

谢谢您，北京协和，东肿，高子芬，周小鸽都看了，还是这个病理。基因检测报告把这个突变放在二类里了，不明意义。没有放一类致病，整体基因报告阴性。

菜菜子12 · 发表于 2025-1-3 23:54

杂合基因一般不致病，明确淋巴瘤的话，遵医嘱治疗即可

XJOEA · 发表于 2025-1-5 14:09

菜菜子12 发表于 2025-1-3 23:54
杂合基因一般不致病，明确淋巴瘤的话，遵医嘱治疗即可

但是我们是半合子，不知道致病么