快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9860|回复: 18

5岁女宝,停药一年零一个月的复查结果

[复制链接]

9

主题

49

帖子

747

积分

高级会员

Rank: 4

积分
747
发表于 2025-1-8 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏连云港
宝贝是EB病毒引起嗜血,已经停药一年零一个月了,最新的复查结果,请各位大佬帮忙看看


082054m86dp97ppzsd576s.jpg

082054egg4txd4rfr4rkxk.jpg

082045viqysih77iixo0zi.jpg

082054s68418d6o3o8d48e.jpg

Screenshot_20250108_081852.jpg

Screenshot_20250108_081929.jpg

Screenshot_20250108_081929.jpg

Screenshot_20250108_081929.jpg

Screenshot_20250108_081929.jpg

Screenshot_20250108_081929.jpg

Screenshot_20250108_081929.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492157
发表于 2025-1-8 10:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这次的复查结果,除了EB病毒全血结果仅仅只有3次方了,其他各项我个人认为都是挺好的了。建议好好带娃,遵医嘱后期随诊就行了。祝越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

19

帖子

1601

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1601
发表于 2025-1-8 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看到你家也是三次方,我也放心了,我们也是3次方,有一次肺炎住院,到4次方。你们上学了吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1780
发表于 2025-1-8 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查结果都挺好的,EB病毒3次方,我们所羡慕的结果啊!
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1844

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1844
发表于 2025-1-8 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
全血的次方数都是我们羡慕的呢,你们有读书了吗?
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

747

积分

高级会员

Rank: 4

积分
747
 楼主| 发表于 2025-1-8 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
亮哥 发表于 2025-1-8 10:30
你家这次的复查结果,除了EB病毒全血结果仅仅只有3次方了,其他各项我个人认为都是挺好的了。建议好 ...

嗯,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

747

积分

高级会员

Rank: 4

积分
747
 楼主| 发表于 2025-1-8 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
佳木 发表于 2025-1-8 10:33
看到你家也是三次方,我也放心了,我们也是3次方,有一次肺炎住院,到4次方。你们上学了吗?

我家三个星期前发烧一次也是4次方,正常上大班,但是三个星期前发烧给她停课了,年后再上
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

747

积分

高级会员

Rank: 4

积分
747
 楼主| 发表于 2025-1-8 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
阳光下的 发表于 2025-1-8 10:47
全血的次方数都是我们羡慕的呢,你们有读书了吗?

上大班啦,最近停课年后再去上
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

747

积分

高级会员

Rank: 4

积分
747
 楼主| 发表于 2025-1-8 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
小懒~ 发表于 2025-1-8 10:33
检查结果都挺好的,EB病毒3次方,我们所羡慕的结果啊!

一起加油
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

6249

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6249
发表于 2025-1-8 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鸡西
麻烦问下孩子停药多久去上学的
回复

使用道具 举报

16

主题

9028

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33390
发表于 2025-1-8 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,免疫功能看着也恢复了
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

45

积分

新手上路

Rank: 1

积分
45
发表于 2025-1-9 23:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国

回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

747

积分

高级会员

Rank: 4

积分
747
 楼主| 发表于 2025-1-10 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
X。 发表于 2025-1-8 19:48
麻烦问下孩子停药多久去上学的

停药大概10个月,医生说可以上学的
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

747

积分

高级会员

Rank: 4

积分
747
 楼主| 发表于 2025-1-10 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
菜菜子12 发表于 2025-1-8 22:11
检查都挺好的,免疫功能看着也恢复了

嗯嗯,是的呢,开心哦
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

747

积分

高级会员

Rank: 4

积分
747
 楼主| 发表于 2025-1-10 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
感恩71 发表于 2025-1-9 23:39

回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

44

积分

新手上路

Rank: 1

积分
44
发表于 2025-1-10 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主,您好,我家小孩2岁6个月,今天确诊是eb感染的噬血细胞综合征,想请问一下您是在哪治疗的,怎么治的,是否移植了?
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

747

积分

高级会员

Rank: 4

积分
747
 楼主| 发表于 2025-1-13 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
CHHGP 发表于 2025-1-10 20:58
楼主,您好,我家小孩2岁6个月,今天确诊是eb感染的噬血细胞综合征,想请问一下您是在哪治疗的,怎么治的, ...

没有移植,不是基因问题,在苏州儿童医院肖佩芳主任
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

44

积分

新手上路

Rank: 1

积分
44
发表于 2025-1-16 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
徐寒 发表于 2025-1-13 11:19
没有移植,不是基因问题,在苏州儿童医院肖佩芳主任

我麻烦再问一下,你们eb感染的亚群是?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

34

积分

新手上路

Rank: 1

积分
34
发表于 2025-8-25 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南信阳
我想问下你们感染了现在停药停的是什么药啊?
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议?
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表