快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3510|回复: 6

第四次DEP方案结束,抽血结果评估,风湿免疫有问题?噬血控制的如何了?

[复制链接]

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
发表于 2025-1-8 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       各位病友们大家好!熬过了难熬的2024年,迎来了崭新的2025年。小温同学18岁了,在友谊接受了4次DEP方案的治疗,目前状态还不错。(除了激素导致的皮肤问题、脸圆、肚子大的问题),这个星期五就出院了,迎接我们的是一个月的观察期,年后再返院大评估。

       这次入院治疗,医生给开了风湿免疫方面的单子,结果出来了,2个阳性。(2024.11.21在友谊也查了风湿免疫的指标,当时4个阳性,分别是抗体sm、nRNP/Sm、SSA52 、SSA60),大神们,目前咱孩子能确定是风湿免疫的问题导致的噬血吗?准备下周一带上检查去找一次老王,听听权威的意见,在见老王之前,也请论坛里头的大咖们帮忙先看看指标。以及后续该如何治疗?

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

061064F6-2F2B-48F4-AB9B-8A7929CBFAA3.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505350
发表于 2025-1-8 21:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先恭喜小温同学18岁了,新年一切都会好起来的。从铁蛋白、细胞因子等噬血关键指标来看,噬血是控制的很好的。肝功个别结果略高,建议咨询医生对症处理。昨天也聊天回复了一些个别经验方面的问题。总的来说,噬血方面整体结果都是不错的,小问题咨询医生诊治即可。然后就是噬血原因的问题,我个人认为你家还是倾向于怀疑风湿免疫疾病方面的问题,有时候这方面疾病很隐蔽,一定要找权威医生才能判断或大概判断出是某种类型的风湿疾病。所以,找友谊医院王主任或风湿科刘主任咨询下才是王道哈,找准诱因才能精准治疗和康复。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

241

帖子

3077

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3077
发表于 2025-1-8 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
噬血已经不见了,第一关已经胜利了,剩一些小箭头会恢复的。觉得还是风湿免疫方面考虑,那两个抗体阳性,但也不能直接就判断是具体哪种病,所以还得更富有经验的医生结合症状或者其他检查去判断,细分,以便精准对症治疗。接下来可能会经历比较漫长的复查,减药,调药等等,孩子年轻,要积极面对遵医嘱。按大佬们经验,后期协和或者本院刘主任诊疗吧。
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2025-1-8 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血相关指标都挺好的,scd25,铁蛋白都正常,风湿指标阳性,具体可以咨询下医生
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

1017

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1017
发表于 2025-1-8 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-1-8 21:33
首先恭喜小温同学18岁了,新年一切都会好起来的。从铁蛋白、细胞因子等噬血关键指标来看,噬血是控 ...

收到,谢谢亮哥!下周两位专家的门诊都挂到了号,带着孩子去问诊,积极面对疾病,听话治疗,努力生活!2025年会越来越好的!
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

1017

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1017
发表于 2025-1-8 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2025-1-8 21:56
噬血已经不见了,第一关已经胜利了,剩一些小箭头会恢复的。觉得还是风湿免疫方面考虑,那两个抗体阳性,但 ...

是啊,接下来的路很漫长。我和小温共同努力,好好听话治疗疾病。谢谢您的回复
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

1017

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1017
发表于 2025-1-8 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-1-8 22:05
噬血相关指标都挺好的,scd25,铁蛋白都正常,风湿指标阳性,具体可以咨询下医生

谢谢菜菜大神的回复
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表