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噬血细胞综合征之家

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第四次DEP方案结束,抽血结果评估,风湿免疫有问题?噬血控制的如何了?

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发表于 2025-1-8 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       各位病友们大家好!熬过了难熬的2024年,迎来了崭新的2025年。小温同学18岁了,在友谊接受了4次DEP方案的治疗,目前状态还不错。(除了激素导致的皮肤问题、脸圆、肚子大的问题),这个星期五就出院了,迎接我们的是一个月的观察期,年后再返院大评估。

       这次入院治疗,医生给开了风湿免疫方面的单子,结果出来了,2个阳性。(2024.11.21在友谊也查了风湿免疫的指标,当时4个阳性,分别是抗体sm、nRNP/Sm、SSA52 、SSA60),大神们,目前咱孩子能确定是风湿免疫的问题导致的噬血吗?准备下周一带上检查去找一次老王,听听权威的意见,在见老王之前,也请论坛里头的大咖们帮忙先看看指标。以及后续该如何治疗?

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发表于 2025-1-8 21:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先恭喜小温同学18岁了,新年一切都会好起来的。从铁蛋白、细胞因子等噬血关键指标来看,噬血是控制的很好的。肝功个别结果略高,建议咨询医生对症处理。昨天也聊天回复了一些个别经验方面的问题。总的来说,噬血方面整体结果都是不错的,小问题咨询医生诊治即可。然后就是噬血原因的问题,我个人认为你家还是倾向于怀疑风湿免疫疾病方面的问题,有时候这方面疾病很隐蔽,一定要找权威医生才能判断或大概判断出是某种类型的风湿疾病。所以,找友谊医院王主任或风湿科刘主任咨询下才是王道哈,找准诱因才能精准治疗和康复。祝好!
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发表于 2025-1-8 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
噬血已经不见了,第一关已经胜利了,剩一些小箭头会恢复的。觉得还是风湿免疫方面考虑,那两个抗体阳性,但也不能直接就判断是具体哪种病,所以还得更富有经验的医生结合症状或者其他检查去判断,细分,以便精准对症治疗。接下来可能会经历比较漫长的复查,减药,调药等等,孩子年轻,要积极面对遵医嘱。按大佬们经验,后期协和或者本院刘主任诊疗吧。
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发表于 2025-1-8 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血相关指标都挺好的,scd25,铁蛋白都正常,风湿指标阳性,具体可以咨询下医生
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发表于 2025-1-8 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-1-8 21:33
首先恭喜小温同学18岁了,新年一切都会好起来的。从铁蛋白、细胞因子等噬血关键指标来看,噬血是控 ...

收到,谢谢亮哥!下周两位专家的门诊都挂到了号,带着孩子去问诊,积极面对疾病,听话治疗,努力生活!2025年会越来越好的!
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发表于 2025-1-8 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2025-1-8 21:56
噬血已经不见了,第一关已经胜利了,剩一些小箭头会恢复的。觉得还是风湿免疫方面考虑,那两个抗体阳性,但 ...

是啊,接下来的路很漫长。我和小温共同努力,好好听话治疗疾病。谢谢您的回复
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发表于 2025-1-8 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-1-8 22:05
噬血相关指标都挺好的,scd25,铁蛋白都正常,风湿指标阳性,具体可以咨询下医生

谢谢菜菜大神的回复
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