快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6155|回复: 9

请各位大佬帮看看,这基因报告能看出来什么原因噬血的吗?

[复制链接]

2

主题

19

帖子

710

积分

高级会员

Rank: 4

积分
710
发表于 2025-1-17 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西贵港
请各位大佬帮看看,这基因报告能看出来什么原因噬血的吗?目前在化疗中,不知下一步的方向该怎么走?


Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250117_205243_com.huawei.hwpreview.jpg

Screenshot_20250114_194545_com.tencent.mm_edit_383871793752361.jpg

Screenshot_20250114_194545_com.tencent.mm_edit_383871793752361.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg

Screenshot_20250117_203723.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488942
发表于 2025-1-17 21:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
        现有基因报告在理论上是正常的,其他最新的血常规、铁蛋白等结果综合来看,噬血也是持续缓解中的。另EB病毒结果三次方,已经很低了。另其他结果都是之前的,可以拿来对比后期最新同样的结果,以判断治疗的效果。如果不知道下一步怎么办,后期可以北上找权威医生评估,以判断噬血的原因和后期诊治方案。具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

710

积分

高级会员

Rank: 4

积分
710
 楼主| 发表于 2025-1-17 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥,基因报告没问题吗?我这边每周复查上药,主治医师也说在好转,但看基因报告还叫做好需移植的心理准备?这是怎么说啊?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488942
发表于 2025-1-17 21:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
傻丫頭 发表于 2025-1-17 21:39
谢谢亮哥,基因报告没问题吗?我这边每周复查上药,主治医师也说在好转,但看基因报告还叫做好需移植的心理 ...

       我又仔细看了下你家的基因报告,我个人认为没有发现与噬血有明确致病性关联的基因点,理论上是正常的。当然,具体还是需要医生结合其他免疫功能学等结果综合判断哈。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

710

积分

高级会员

Rank: 4

积分
710
 楼主| 发表于 2025-1-17 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
非常感谢亮哥的回复,再想问一下找权威评估是否只用带所有的检查报告去吗?还是小孩也要一起去?
回复

使用道具 举报

11

主题

64

帖子

2181

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2181
发表于 2025-1-17 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
傻丫頭 发表于 2025-1-17 22:00
非常感谢亮哥的回复,再想问一下找权威评估是否只用带所有的检查报告去吗?还是小孩也要一起去?

要带孩子一起去吧!只拿报告医生咋给你说后续呀!到了在给孩子综合评估一下,医生才好知道说更具体的情况。
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1806

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1806
发表于 2025-1-17 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
带孩子一起才能给你做全面评估
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

710

积分

高级会员

Rank: 4

积分
710
 楼主| 发表于 2025-1-17 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
哦,这样的话那是要停疗打针后才能决定喽?谢谢各位!
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3097

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3097
发表于 2025-1-18 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
可以带现有资料大人先去,评估需要住院,住院需要排队,拿着现有资料大人先去问诊或者开住院单,打电话通知住院了再带孩子一起去
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
发表于 2025-2-2 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
A小司 发表于 2025-1-18 09:05
可以带现有资料大人先去,评估需要住院,住院需要排队,拿着现有资料大人先去问诊或者开住院单,打电话通知 ...

找哪家医院哪个医生评估呢 亲
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表