12岁孩子经常性发烧，活检肠道有EB病毒感染，不知道是不是慢性EB？

优优23 · 发表于 2025-1-21 09:21

孩子今年12岁，去年4月份开始出现反复发烧，每次发烧都是肚子疼，在我们当地发烧控制不住，最严重的时候高烧休克进重症监护室抢救，当时整个肠道都溃烂，有出现肠梗阻，做了活检发现肠道有EB病毒，治疗过后平稳了出院回家，用了伐昔洛韦，每天吃美沙拉嗪，今天9月又做了一次肠道活检，里面溃烂好了很多，但是EB病毒还是存在。这回来的一年中还是一个月左右就会发一次烧，但是现在在我们当地打消炎针能控制住，不发烧的时候EB病毒血浆是阴性，发烧时又是阳性，孩子除了发烧没有出现其他的症状，医院也没有确诊我们是什么病，在上海怀疑是克罗恩，但是病理又确诊不了，该检查的都检了，基因检测也没有问题。请大神们帮忙看看，给些意见。

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亮哥 · 发表于 2025-1-21 10:16

你家这几个报告，我个人观点还是EB病毒的问题。首先孩子年龄大，去年9月份的EB病毒全血和骨髓都存在很高的感染。从感染程度和你简述的病史来看，感染期很长，应该是涉及身体多方面的感染了，包括血液、骨髓、脏器。而且消化道活检结果也不好，存在多部位的炎症及溃疡，同时存在EB病毒感染，那这种情况下就要考虑EB病毒引起的肠道病变了。

你家这种在我们群里也是有好几例的，在北京治疗效果也不是特别理想，如果发现早期还好，还有机会有方案给予治疗，争取一个治愈的机会。但是如果发现是晚期了，那就不好搞了，基本上愈后都不好！另建议你家最好去借肠道病理白片15张，送北京友谊医院病理科找张燕林会诊，以排除慢性活动性EB病毒疾病。还有就是这种疾病的临床专家和病理专家都在北京，当然，你家这种情况去了北京也是难度很大了。我感觉大概率就是慢活EB，并涉及肠道病变了，现阶段病情发现晚了，也拖延了，建议家长要积极面对，还要找有经验的医生。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！