小朋友康复两年有余，蛇年大年初一来给大家鼓励啦！ —— 新年祝福感言！

卡西 · 发表于 2025-1-29 00:00

新年伊始，万象更新，祝各位朋友们早日康复，万事胜意！

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   蛇年已到，一眨眼孩子停药已经两年有余，回想生病的那一年，不由得感叹，还好，还好。下面跟大家分享一下我女儿整个发病过程以及康复日记：

   2021年11月20日注射十三价肺炎第四针。11月24日小女开始反复发烧，七天内急诊门诊三次，腹部B超提示肝脾增大，医生当作病毒感染进行输液治疗。11月30日夜，当地医院值班医生发现孩子连续烧七天未退，收治住院。

   12月1日-12月8日期间，地塞米松以及丙球冲击使用无效后，医生告知结合三系减少，铁蛋白飙升，凝血功能异常等症状高度怀EB病毒引发的疑噬血细胞综合征，建议骨穿或者转院。这一刻天塌了，从12月6日开始，川崎，斯蒂尔综合症，噬血这三个选项一直围绕在我耳边，完全没听过，怕，害怕。此时的我还没找到病友群，但是毅然决定转院去上海市儿童医院（此刻，家长的决定很重要！有条件，有能力的果断选择上级三甲医院，切勿耽误病情！）

   12月8日夜，上海市儿童医院 ICU 收治，并于第一时间做骨穿，一些必要检查以及ebv病毒载量检测以及基因检测，第一时间签字，无异议，完全配合。12月8日-12月29日 ICU 每日下午三点讲述病情，是作为妈妈的我每日坚持生活的最后稻草。ICU期间使用了大量的激素，丙球治疗，全身血浆置换三次，在外面的我除了每日早晨看孩子的验血报告，祈祷孩子体温稳定，就只能全力配合医生的治疗！（这一点很重要，首先找对医生，其次做到配合医生治疗方案！切勿来回摇摆！到上海后找到了组织，加了亮哥，有问题就发到论坛大家也给了很多的人帮助，很感谢大家的陪伴！）

   12月29日早上8点，接到通知小女12点可转出ICU，喜出望外！转到普通病房后继续激素以及其他药物治疗，检查结果显示SCD25下降很慢，肝脾回缩不明显且伴随体温偶尔反复，医生决定上VP16。此刻的我似乎忘记了孩子发烧带来的惊慌，有点过度想象vp16作为化疗药会带来的副作用，很抗拒医生进行vp16的治疗（家人的认知很重要，如果你的专业知识够硬，或者医生的治疗方案确实不理想，否则尽量做到全力配合医生）。

   当时医院的大主任苦口婆心给我讲了其中的利害关系，我认识到了自己的无知，认识到必要的巩固治疗很有必要，否则很有可能治疗效果不理想从而导致复发。第一次vp16后，肝脾会所明显，但SCD25下降速度很慢，于是进行第二次VP16，后SCD25下降明显，且孩子精神状态较好，医生决定vp16化疗进行2次就行，逐步改为口服伊曲康唑，甲泼尼龙以及口服环孢素治疗至1月22日出院（icu以及普通病房期间细菌真菌感染，病毒感染，太难，用上了一千多的伏立康唑）。

   后续按照医生要求，定期复查，逐步减少药量，减半，减半，减少服用次数，直至2022年7月完全停药，至今已有2年半了。这两年期间，我所做到的最大的努力：遵医嘱，少去人多的地方，每日给孩子多补充蛋白质，观察孩子的身体情况，按时复查。

   可能很多病友会说，环孢素副作用很大，北京权威医院已经不使用环孢素方案等，我想说：当下这个主任医师已是我能抓住的唯一救命稻草，可能他的方案不是最优方案，最新方案，但是这个方案治好了我的孩子，所以我愿意遵守该治疗方案，不摇摆，保持清醒，是我能想到的最有用的解决方式。

   如今看到女儿和正常孩子一样生活，上学，可可爱爱惹人爱，很感谢各位病友尤其是亮哥的帮助，所以大家对于检查结果有什么疑问可以立马发帖（我们的噬血病友论坛建设的很棒），都能收到来自各个病友群各位大神的细心解答和经验，比我们去网络上搜索更有参考意义，因为网上就是千篇一律的论文，不如我们病友自己论坛现实版的经验总结。毕竟都是淋过雨的人、都想为大家撑把伞。

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